Kwetsbaar begin

03-12-07

India is weer ziek en heeft net een uur lang liggen krijsen. Eindelijk heb ik haar stil gekregen en ligt ze in haar bed te slapen. Ik ben bekaf en heb nergens zin in. Dan bedenk ik me dat ik nog twee afleveringen van Document niet heb gezien. Het is een drie delige documentaire over te vroeg geboren kinderen. De eerste aflevering had ik wel gezien en was erg indrukwekkend. Nu kijk ik de tweede aflevering.

Het kindje uit de vorige aflevering overlijdt en ik hou het niet meer droog. Er is zoveel herkenning in de aflevering het lijkt alsof ik naar mezelf zit te kijken als ik die moeders bij hun kindje zie staan. De onzekerheid en de angst herken ik in hun ogen maar ook de sterke blik en de wil dat het goed komt.
De geluiden op de afdeling zijn vertrouwd de gesprekken die de artsen met de ouders hebben komen me bekend voor. Mooi is, te zien dat de artsen en verpleegkundigen met respect en medeleven praten over de kinderen en de ouders. Alles gaat weloverwogen.

Door deze documentaire komt alles weer naar boven hoe het bij ons is gegaan en daarmee komt ook het verdriet. Het verdriet ligt de laatste tijd weer steeds dichter op de oppervlakte en wisselt zich af met de mooie momenten zoals met de Saito.

We huren op de dinsdag en vrijdag ochtend hulp in van twee verschillende mensen, daardoor heb ik meer tijd voor mezelf met als gevolg dat ik tijd heb om na te denken. Ik heb de tijd om te denken over wat er allemaal is gebeurd en dat is niet mis. Wanneer je maar doorgaat sta je niet stil bij wat je is overkomen en lijkt het of alles wel goed gaat en dat je alles onder controle hebt. Tot je opeens niet meer kunt.

Dat overkwam me een maand of 2 geleden. Ik was op. Ik zat met Melle en India in de auto en moest opeens zo hard huilen. Toen kreeg ik het opeens door en durfde het ook toe te geven, ik ben op, ik kan niet meer, iemand anders moet het gaan doen. Door dat te zeggen haal je jezelf een heleboel op de hals. Wanneer je een kind hebt dat anders is, en je komt er achter dat je het niet meer alleen redt kun je je kind niet naar een gewone oppas sturen of KVD. Je moet iemand hebben die verstand van zaken heeft, of je kiest voor een ODC (Othopedisch kinder dag centrum). Wij zijn gaan kijken op een ODC maar vonden dit voor India nog niet geschikt. We hadden via MEE de namen van twee freelancers doorgekregen. Deze vrouwen zijn bij ons op gesprek geweest en wat ze vertelden beviel ons wel. Maar die kosten wel € 37,50 per uur. Dan kom je voor een dag zorg in de week uit op € 1200,00. Daar hebben we niet genoeg PGB (Persoons Gebonden Budget) voor. Dat houdt in dat we een gesprek moeten hebben met onze consulent van MEE /Integrale vroeghulp (een overheids instelling die je helpt de weg te vinden in de gezondheidszorg en je bij staan bij problemen) over onze indicatiestelling. De consulent denkt dat we met onderbouwing wel een hogere indicatie moeten kunnen krijgen. Onze vraag is heel legitiem en zeer duidelijk. Ze gaat een brief schrijven aan het CIZ (Orgaan dat indiceert hoeveel uren aan zorg je krijgt) met daarin ons verzoek en onze argumenten. Ik moet ook een brief schrijven met het waarom en een urenstaat waarin ik aangeef hoeveel uren aan zorg, boven de natuurlijke zorg voor een kind, ik aan India lever (42 uur per week). Die aanvraag ligt daar nu al een anderhalve maand en het duurt altijd erg lang voor je een beslissing krijgt.
Als de beslissing is genomen weet je op hoeveel uren zorg je recht hebt maar een ander bedrijf, het Zorgkantoor, beslist hoeveel geld die uren aan zorg waard zijn. Daar gaan ook weer wat maanden overheen dus eer je eindelijk hulp kunt inhuren ben je zo 4 a 5 maanden verder.

Omdat ik er echt doorheen zat hebben we gekozen om alvast te beginnen met een ochtend in de week aan zorginhuren en dat is dus de dinsdag ochtend geworden.

Wat het leuke is aan het inhuren van zorg (ja er zijn ook minder leuke kanten aan) is dat het mensen zijn die houden van kinderen als India. Ze kiezen er speciaal voor om te werken met dat soort kinderen. Eigenlijk denken ze net als ik. Ze zien India niet als een gehandicapt kind, ze zien India en India is gewoon India. Ze bouwen een band met haar op en ik zie dat India het fijn vindt als ze weer met Tosca mee naar huis mag of als Therese voor de deur staat. Dat vind ik mooi en ik weet dat dat goed is voor India maar ook voor mij.