Brief aan de staatssecretaris!!!

Hier mijn brief aan de staatssecretaris naar aanleiding van de mail die ik vandaag ontving van PerSaldo over de voorgenomen afschaffing van het Persoons Gebonden Budget (PGB). De mail vind je onder mijn brief.


PGB, wat doen wij er mee en wat hebben we eraan?!

Onze dochter, India, van 5 jaar ontvangt vanaf dat ze 1 jaar oud was een persoonsgebonden budget. Met het PGB kunnen wij de zorg inkopen die zij en wij hard nodig hebben.

India heeft een zware hersenbeschadiging en is meervoudig gehandicapt, heeft een zware vorm van epilepsie die niet onder controle is te krijgen en is zeer spastisch. Ze is zeer prikkelgevoelig en kan niet iedere dag naar een groepsdagbesteding. Wij kopen van het PGB mensen in die voor haar kunnen zorgen in een één op één situatie zodat ze niet overprikkeld raakt. We hebben 3 vaste mensen die we inhuren die India ontzettend goed kennen en India hen. India heeft iedere week dagen dat ze alleen maar aan het huilen is en zich zo overstrekt dat het haar pijn doet. Naar een dagopvang kan dan niet. Door middel van het PGB kunnen wij per dag bekijken wat ze aan kan en waar we het budget aan besteden. India eet op huildagen erg moeilijk het kost dan veel tijd om de voeding binnen te krijgen. De mensen die we inhuren met het PGB nemen hier de tijd voor, op een opvang is dat niet mogelijk.

India logeert een maal per week bij een logeergezin, die we met het PGB betalen (een stuk goedkoper dan een logeeropvang in natura). Ze slaapt heel slecht, ze slaapt nooit een nacht door. Doordat ze bij het logeergezin is kunnen wij een nacht in de week doorslapen en een beetje energie terugkrijgen. Logeren bij een logeerhuis is niet mogelijk. India slaapt met camerabewaking vanwege de epilepsie en wordt iedere nacht krijsend wakker. Ze heeft dus continu toezicht nodig en dat kunnen ze in een logeerhuis niet leveren. Ze krijgt dus ‘zorg op maat’.

Wij willen India zo lang mogelijk thuis laten wonen net als haar zusjes, zoals alle kinderen zouden moeten kunnen. In een veilige, warme, liefdevolle omgeving. Zonder PGB zal dat erg moeilijk gaan worden. Door middel van het PGB kan de moeder nog werken. Zonder PGB zal dat niet meer kunnen, er bestaat geen naschoolse opvang in natura voor meervoudig gehandicapte kinderen (mocht ons kind dat al aankunnen). Als de moeder niet meer kan werken zullen we moeten verhuizen aangezien we dan de hypotheek niet meer kunnen betalen. De pensioen opbouw stopt. Daarnaast zal het welbevinden van de moeder en daarmee het welbevinden van het hele gezin er flink op achteruit gaan.

Het zou onze ondergang betekenen wanneer het PGB wordt stopgezet, we zullen onze dochter langzaam kwijtraken aan een instelling (wat veel duurder is), onze deelname aan het maatschappelijk leven stopt.

Hoogachtend,



Sag en Mel (in de brief onze echte namen)
Ouders van India



Mail uw verhaal naar de staatssecretaris!

Per Saldo is boos over de plannen om voor de meeste mensen het pgb af te schaffen. Woensdag vergadert het kabinet of dit besluit definitief wordt. Daarom roepen wij u op om vandaag of morgen uw verhaal te mailen naar de staatssecretaris om te vertellen hoe uw leven eruit zal zien zónder pgb.

U kunt dit doen via het formulier op www.pgb.nl, dat automatisch op het adres van de staatssecretaris terechtkomt. Dit formulier komt ook bij ons binnen zodat wij uw verhalen ook met bijvoorbeeld Tweedekamerleden kunnen delen. Help zo mee om het pgb te behouden!

Wat is er gebeurd?
Vandaag kwam de Telegraaf met het bericht dat het pgb nog slechts voor mensen met een zorgzwaartepakket toegankelijk blijft. Als de ministerraad deze plannen woensdag 1 juni goedkeurt, raken 120.000 mensen met een pgb hun budget volledig kwijt en zijn zij aangewezen op hulp van instellingen. Per Saldo is enorm boos over deze plannen die ook ons overvallen.

Wetende dat wij als budgethouders niet ontkomen aan bezuinigen, hebben we de afgelopen periode constructief meegedacht met het ministerie. Uiteraard met het doel om de mensen die hun leven op touw hebben gezet met het pgb, er zo min mogelijk onder te laten lijden. Volgens ingewijden zijn alternatieve plannen volkomen van tafel geveegd en kunnen, als het laatste nieuws doorgaat, nog slechts 13.000 mensen met een pgb in een zorgzwaartepakket aanspraak maken op een pgb. Dit mag niet gebeuren.

Desastreuze gevolgen
Nogmaals, dit maakt ons enorm boos. Het pgb bestaat meer dan 15 jaar en is voor mensen met een beperking, die zelf de regie over hun leven willen behouden onmisbaar. Met het pgb bouwen zij hun leven op, kunnen zij leren, studeren, naar dagbesteding, werken en wonen waar zij zelf willen. Jarenlange ontwikkeling van gewenste en relatief goedkopere zorg dreigt nu volledig te verdwijnen.
Gevolg is dat mensen niet meer thuis kunnen blijven wonen, kinderen uit huis moeten worden geplaatst, mensen niet meer naar de zorgboerderij kunnen, mensen hun baan moeten opzeggen, kortom, dat 120.000 mensen, plus hun partners en gezinsleden, een groot stuk van hun leven verliezen.

Voor Per Saldo betekent dit alarmfase rood. Houd www.pgb.nl in de gaten voor het laatste nieuws.