Zittende in Cafe de Vestibule

Zittende in cafe de Vestibule ( het is half 11 op een maandag, India is thuis met een verpleegkundige van ZieZeZo) onder het genot van een koffie, gaan er gemengde gevoelens door mij heen. Aan de ene kant is het logisch om met de site te stoppen, aangezien we niet meer in Beijing wonen en we jullie dus geen bijzondere dagelijkse Chinese dingen kunnen mededelen. Maar aan de andere kant wil ik niet stoppen omdat het dan echt het einde betekent van ons avontuur. Natuurlijk is ons avontuur eigenlijk al ten einde, maar de website hield het nog een beetje levend. Daarnaast is het een handig medium geweest om jullie op de hoogte te houden van al wat gaande is rond India zodat we het niet iedere keer opnieuw hoeven te vertellen. Ik zit dus in een dilemma :-).

Melle en ik hebben ons leven in Nederland al weer aardig opgepakt. Melle is volop aan het werk bij Totems en probeert tevens de Chinese banden aan te houden om te proberen een samenwerkingsverband te realiseren. Morgen komt er een grote groep Chinezen van Huan Yang naar Nederland toe om net als in januari diverse bedrijven te bezoeken. Melle gaat met hen mee om aan die relatie te werken en Totems te promoten. Hij is dus de komende week weer flink aan het netwerken en moet nu alvast zijn maag trainen voor de grote hoeveelheden alcohol die hij straks moet gaan verstouwen ;-). Gelukkig heeft hij vrijdag even vrijaf zodat zijn maag zich weer een beetje kan herstellen en opmaken voor de volgende dagen. Mel gaat ook met ze mee naar Parijs en is dus een paar dagen en nachten van huis.

Ik ben inmiddels al 4 weken aan het werk op de Bosch en Hovenschool in groep 8. Het is erg leuk om daar weer te zijn. Het is fijn om een dagje juf te zijn en over andere dingen dan India te denken en praten en om ook weer eens lekker te lachen. Mijn moeder past om de week op India en tot nu toe heeft Mel zijn moeder de andere weken op haar genomen. Dat is erg prettig want zo is India in goede en vertrouwde handen. De rest van de week heb ik het eigenlijk best druk met bezoeken aan en van de fysiotherapeut en aan mijn geestelijk verzorger. Dan gaan we ook nog naar het consultatieburo en naar het VU en het MCA. Dat is natuurlijk niet iedere week maar wel regelmatig. Ik zit nu in een fysiogymgroep omdat ik continu pijn in mijn rug heb. In China was al geconstrateerd dat ik scheeft sta en nu moet ik dat doormiddel van oefeningen en massage weer recht proberen te krijgen. Als dat eenmaal is bereikt zal ik moeten leren hoe ik mijn houding moet veranderen zodat ik niet weer scheef groei.

Voor India komt de fysiotherapeut wekelijks aan huis. Ze heet Lara en is een leuke jonge vrouw. Ze is erg lief voor India en vertelt mij wat ik aan oefeningen moet doen. Ze zegt dat ze ziet dat het oefenen helpt en dat stimuleert mij om ermee door te gaan. Het kost veel tijd maar het is dus wel de moeite waard. India moet ook gemasseerd worden maar dat vindt ze he-le-maal-niet-leuk. Ze huilt de hele tijd [ behalve als ik haar voeten masseer :-) ]

Een paar weken geleden is India weer een paar dagen opgenomen geweest omdat ze door de tweede serie standaard vaccinaties epileptische aanvallen kreeg. Bleek dat de aanvallen er al aan zaten te komen, of te verwachten waren op een gegeven moment, maar dat de vaccinaties ze versneld naar boven had doen komen. Na veel gedoe weten we nu welke vorm van epilepsie ze heeft en zijn we bezig de medicatie daarop aan te passen. Dat is erg lastig en zorgt ervoor dat ze goede en slechte dagen heeft.

Op de tweede MRI die India onlangs heeft gekregen was duidelijk te zien hoe India ervoor staat. Overal in de hersenen zijn grote beschadigingen te zien. De grootste beschadiging zit in het gebied dat de armen en handen bestuurd. Het visuele gebied dat achterin je hoofd zit is het minst aangetast maar dat wil niet zeggen dat India ook iets ziet. Dat wordt later onderzocht door het bedrijf Visio. Nu we weten welke vorm van epilepsie India heeft (wat een ernstige vorm is die moeilijk te onderdrukken is) heeft Esther, een van de directrices van ZieZeZo geprobeerd de indicatiestelling voor de zorg die we van hen ontvangen te verhogen. Dat is gelukt en we krijgen nu nog 3,9 uur erbij onder de noemer “begeleiding voor de ouders”. Het is erg prettig, net als nu, dat er een verpleegkundige bij ons langs komt waar we onzekerheden aan kunnen vragen. Is iets wat wij waarnemen nu wel of niet een aanval? Moeten we wel of niet de dosis medicatie verhogen? Dat is heel fijn en geeft ons meer zelfvertrouwen en ook een beetje lucht. Zo zijn Mel en ik een keer samen naar de film gegaan toen is er iemand van ZieZeZo gekomen om op India te letten. Dat was even erg fijn, maar om 10 uur vielen Mel en ik al bijna in slaap. We hebben de film wel afgekeken, maar het deed ons wel even stilstaan bij onszelf.

We zijn allebei best heel moe. Door de doorbroken nachten, dat is met elk stel dat net een babytje heeft, maar nog meer vanwege de spanning of het wel goed gaat met India. Wat ook emotioneel vermoeiend is gebleken is bezoek en dan vooral bezoek van vrienden met hun kinderen. Let wel! dat betekent niet dat we vrienden niet willen spreken en kinderen mijden, zeker niet! Ik wil alleen nu even luchten dat het best confronterend is soms. Het drukt je op de feiten. Misschien is dit wel heel persoonlijk maar ik denk dat het goed is dat jullie weten wat er in ons omgaat en waarom we misschien niet zo reageren zoals je verwacht. Wat nu zoveel energie kost is het continu opzij zetten van onze emoties, juist omdat we niet bij de pakken neer willen zitten, het belangrijk vinden onze vrienden en familie te zien en proberen te genieten van ons eigen én andermans kinderen.

We worden, mede door het vooruitzicht, gedwongen met de dag te leven. Ik moet zeggen dat het best goed lukt. Het zorgt ervoor dat mindere en betere dagen beide intens worden. Laatst ging het bijvoorbeeld heel goed met India. Ze was geluidjes aan het maken en keek lekker in het rond. Je zag dat ze lekker in haar vel zat. Daar kunnen we dan ook echt van genieten. Misschien eigenlijk nog wel meer dan een ander omdat we weten dat er zeker dagen komen dat het weer slechter met haar gaat.

In augustus is Catherine hier geweest. Ze is 10 dagen gebleven en het was erg leuk. We hebben een heleboel gedaan, Kaasmarkt (of course..), de Gaypride in Amsterdam, winkelen in Amsterdam, magnetiseren in Den Haag, kraamvisite bij Kirsten en Lennard (die een prachtige dochter, Maren, hebben gekregen), winkelen in Alkmaar, wandelen in de regen, wandelen op het strand en natuurlijk..... veel koffie gedronken.

Bij een van mijn gesprekken met mijn geestelijk verzorger hadden we het over de bevalling en dat Mel en ik helemaal alleen waren in China zonder onze familie en vrienden daar de eerste dagen. Ik vertelde hem dat dat niet zo afgezonderd heeft gevoeld als dat lijkt, omdat we heel veel steun hebben ervaren van de reacties op de website maar zeker ook van onze vrienden in Beijing. We kregen een heel warm gevoel bij de steun die we van hen ontvingen en nog steeds ontvangen via email. Het is zo bijzonder dat je dit ervaart bij mensen die je nog maar zo kort kent. Catherine die iedere dag belde en desnoods iedere dag langs wou komen. Linda die een babyshower voor mij heeft georganiseerd in het ziekenhuis de dag voor we zouden vertrekken. Hilde die een Noorse cake maakt met haar, voor moeilijke momenten bewaarde, Noorse chocolade. Jia jia die vier potjes peperduur zwaluwspug voor me meenam uit Hong Kong omdat dat goed is voor de kraamvrouw. Josh die met zijn onhandigheid en droogheid altijd goede grappen maakt en ons telkens weer kon laten lachen, me overlaadde met chocola zodat ik chocolademelk voor India kon maken. Graham en Allison die twee keer op bezoek kwamen terwijl we eigenlijk niet echt met ze omgingen. Sjoerd en Jessica die er meteen voor ons waren toen we belden en hun ervaringen van hun eigen zoon met ons hebben gedeeld. Karina en Rene die ondanks twee sterfgevallen ons toch hun steun aanboden via de mail. Jo die zelf nog hoogzwanger was en het heel moeilijk vond om te komen maar toch kwam. T.J. en Sameer die ons vol stopten met Westerse lekkernijen. En al die mensen over de hele wereld die weer kennissen zijn van bovenstaande mensen, die wij dus helemaal niet kennen, die allemaal voor ons bidden, dat doet ons heel erg veel en geeft je het gevoel dat je niet alleen bent. Wij mogen ons gelukkig prijzen met alle mensen die we om ons heen hebben.

We willen jullie ook allemaal heel graag zien maar het zal jammer genoeg misschien nog wel eventjes duren. We hebben nu met elkaar afgesproken dat we maar een dag in het weekend voor bezoekjes inplannen zodat we die andere dag kunnen bijtanken en kunnen genieten van elkaar. We willen sterk blijven met elkaar. Ook om reserve op te bouwen voor de momenten dat het heel erg niet goed gaat met India.

We vinden het natuurlijk altijd hartstikke leuk om mensen te spreken of te zien. We zijn een jaar rijker, maar ook niet helemaal veranderd dus schroom niet als je zin hebt te kletsen of wat dan ook.

Ik denk dat dit het laatste stuk is wat ik op deze site schrijf, en deze woorden typ ik met weemoed in mijn hart...

Voor de laatste keer Zai jian!!!
Sa la, Mulan en An bo

Ps: dit stuk is al een aantal weken geleden geschreven. Ik plaats het toch omdat het nog wel relevant is. India heeft inmiddels alweer veel onderzoeken achter de rug maar het is te veel schrijven om dat allemaal te vermelden.

Ps ps: 9 december gaan Melle, India en ik naar Engeland voor 4 dagen om Catherine haar 40ste verjaardag te vieren.