Operatie
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
13 September 2009 | Nederland, Alkmaar
Afgelopen woensdag hadden we een afspraak met het KNORF team. Je zou denken dat we naar een varkensboerderij gingen maar nee we gingen naar het ziekenhuis. Er waren nog vier andere kinderen die met hun ouders aan het wachten waren. Na bijna een uur wachten kregen alle kinderen een eigen kamer toegewezen. Een voor een kwamen de artsen bij ons langs. KNORF staat voor Kinderarts, Neuroloog, Orthopeed, Revalidatiearts en Fysiotherapeut (die laatste was op vakantie). Wij hadden de orthopeed als eerste en dat was waarschijnlijk niet voor niets.
Hij mocht namelijk een slecht nieuws gesprek voeren. (ik ga het proberen uit te leggen maar het kan natuurlijk zijn dat ik de dingen niet helemaal juist vertel, ik ben niet medisch onderlegd zegmaar). India haar heupen staan recht, bij een gezond persoon staan de heupen in een hoek en doordat ze in een hoek staan worden er kommen gevormd om de kop, zodat deze niet losschiet (uit de kom schiet). Bij India zijn deze kommen bijna niet gevormd omdat haar benen naar elkaar toe worden gedrukt door de binnenbeenspieren (ze kan haar benen dus niet wijd doen). Er is geen druk op de kommen uitgeoefend.
De orthopeed zegt nu dat in de loop van de jaren India haar heupen uit de kom zullen gaan. Dit doet heel veel pijn. We hebben dit al bij een aantal kinderen van de Saito gezien en dat is echt heel zielig. Om dit te voorkomen wil de orthopeed India gaan opereren.
Hij gaat beide botten doorzagen en terugplaatsen in een hoek van 60 graden doormiddel van bouten en platen, die er op een gegeven moment ook weer uit moeten. Vervolgens snijdt hij aan beide kanten de binnenbeenspieren door. Die spieren groeien met de tijd weer aan elkaar maar ze geven een paar jaar minder spanning naar binnen toe. India moet dan 8 weken in het gips liggen met gespreide benen en gebogen knieen. Het is een grote operatie die ook erg pijnlijk kan zijn. We zien er dan ook als een berg tegenop.
Voordat ze gaan opereren willen ze kijken of de spanning in haar benen wat verminderd kan worden met baclofen. Dit is een spasmeremmend medicijn. Het zou mooi zijn als dit iets voor haar kan doen want dat kan weer schelen in de pijn na de operatie. Je kunt je voorstellen dat als je net geopereerd bent en in het gips ligt en je benen zich naar binnen willen bewegen dit veel pijn kan doen.
De andere artsen die kwamen fungeerden voor ons voornamelijk als vraagbaak voor deze operatie. De kinderarts denkt dat India zeker een week in het ziekenhuis moet blijven. De neuroloog vindt het geen probleem voor de epilepsie dat ze geopereerd wordt. Wel kunnen we er op rekenen dat de epilepsie opgaat spelen als India pijn heeft. De revalidatiearts vindt dat de operatie ook noodzakelijk is. Het is wel prettig dat je door deze zetting (dat alle artsen langs komen) al je vragen kunt stellen.
We hebben onlangs ook nog contact gehad met de arts bij SEIN voor India haar epilepsie, dat gaat namelijk alleen maar slechter. Hij had weer niet in het dossier gekeken en weer iets voorgeschreven wat we al een keer hadden gedaan. We hebben meteen een mail gestuurd en nu zijn we over op weer een nieuw medicijn, Tegretol. Of het wat doet weten we nog niet.
Het is lastig om te zien wat wat doet omdat we nu met een aantal dingen zijn begonnen. De Baclofen, de Tegretol en een homeopatisch middel Opium. Daarnaast moet ze ook weer Forlax gebruiken omdat ze zo slecht poept. We hebben hier dus een ware apotheek.
De operatie gaat zoals het er nu voorstaat in januari of februari plaatsvinden. We zijn er veel mee bezig en zien er niet naar uit.
Tot zover deze update.
SAG
Hij mocht namelijk een slecht nieuws gesprek voeren. (ik ga het proberen uit te leggen maar het kan natuurlijk zijn dat ik de dingen niet helemaal juist vertel, ik ben niet medisch onderlegd zegmaar). India haar heupen staan recht, bij een gezond persoon staan de heupen in een hoek en doordat ze in een hoek staan worden er kommen gevormd om de kop, zodat deze niet losschiet (uit de kom schiet). Bij India zijn deze kommen bijna niet gevormd omdat haar benen naar elkaar toe worden gedrukt door de binnenbeenspieren (ze kan haar benen dus niet wijd doen). Er is geen druk op de kommen uitgeoefend.
De orthopeed zegt nu dat in de loop van de jaren India haar heupen uit de kom zullen gaan. Dit doet heel veel pijn. We hebben dit al bij een aantal kinderen van de Saito gezien en dat is echt heel zielig. Om dit te voorkomen wil de orthopeed India gaan opereren.
Hij gaat beide botten doorzagen en terugplaatsen in een hoek van 60 graden doormiddel van bouten en platen, die er op een gegeven moment ook weer uit moeten. Vervolgens snijdt hij aan beide kanten de binnenbeenspieren door. Die spieren groeien met de tijd weer aan elkaar maar ze geven een paar jaar minder spanning naar binnen toe. India moet dan 8 weken in het gips liggen met gespreide benen en gebogen knieen. Het is een grote operatie die ook erg pijnlijk kan zijn. We zien er dan ook als een berg tegenop.
Voordat ze gaan opereren willen ze kijken of de spanning in haar benen wat verminderd kan worden met baclofen. Dit is een spasmeremmend medicijn. Het zou mooi zijn als dit iets voor haar kan doen want dat kan weer schelen in de pijn na de operatie. Je kunt je voorstellen dat als je net geopereerd bent en in het gips ligt en je benen zich naar binnen willen bewegen dit veel pijn kan doen.
De andere artsen die kwamen fungeerden voor ons voornamelijk als vraagbaak voor deze operatie. De kinderarts denkt dat India zeker een week in het ziekenhuis moet blijven. De neuroloog vindt het geen probleem voor de epilepsie dat ze geopereerd wordt. Wel kunnen we er op rekenen dat de epilepsie opgaat spelen als India pijn heeft. De revalidatiearts vindt dat de operatie ook noodzakelijk is. Het is wel prettig dat je door deze zetting (dat alle artsen langs komen) al je vragen kunt stellen.
We hebben onlangs ook nog contact gehad met de arts bij SEIN voor India haar epilepsie, dat gaat namelijk alleen maar slechter. Hij had weer niet in het dossier gekeken en weer iets voorgeschreven wat we al een keer hadden gedaan. We hebben meteen een mail gestuurd en nu zijn we over op weer een nieuw medicijn, Tegretol. Of het wat doet weten we nog niet.
Het is lastig om te zien wat wat doet omdat we nu met een aantal dingen zijn begonnen. De Baclofen, de Tegretol en een homeopatisch middel Opium. Daarnaast moet ze ook weer Forlax gebruiken omdat ze zo slecht poept. We hebben hier dus een ware apotheek.
De operatie gaat zoals het er nu voorstaat in januari of februari plaatsvinden. We zijn er veel mee bezig en zien er niet naar uit.
Tot zover deze update.
SAG
-
13 September 2009 - 14:59
Corine:
Jeetje... das balen!
Ik kan me indenken dat je er inderdaad als een berg tegenop ziet. Wel fijn dat je al (bijna) alle vragen hebt kunnen stellen. Ik vind het wel erg zielig voor India hoor., dat kleine meisje weer in het ziekenhuis.
Sterkte met alles en we denken aan jullie!
liefs en een knuffel voor jullie allemaal. -
13 September 2009 - 17:08
Ellis:
Ik heb geen woorden. Veelliefs voor jullie allen. -
13 September 2009 - 17:44
Marlon:
Sjemig... wat een verhaal... Hebben de artsen ervaring met deze operatie? Ken je mensen die dat hebben meegemaakt? Kon je wel vragen stellen of waren jullie te overdonderd door dit verhaal over de noodzaak van deze heavy operatie? Pfoe... Sterkte allemaal en een dikke knuffel! -
13 September 2009 - 18:09
Caroline:
Vreselijk zeg!
Dat arme meissie...
Heel veel sterkte jullie allemaal! -
14 September 2009 - 11:43
Irma:
Och, wat een schrik. Waren jullie hier totaal niet op voorbereid?
Ik vind overigens dat je het hartstikke goed verteld allemaal. In mijn ogen ben je een ware specialist-leek.
Heel veel succes en ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan voor India. Dat gun je haar toch het allermeeste!
Irma -
14 September 2009 - 19:06
Kim Oud:
Heavy. Veel kracht en succes! Nogmaals fijn zo op de hoogte te blijven. Veel in mijn gedachten. -
16 September 2009 - 07:46
Heidy:
Poehh...wat is het toch heftig allemaal. Denk veel aan jullie! Veel liefs!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
