Second opinion en slecht nieuws
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
24 Februari 2009 | Nederland, Alkmaar
Vorige week maandag zijn we naar het epilepsie centrum in Heemstede (SEIN) geweest. Het was een goed bezoek.
De arts nam alle tijd voor ons, in tegenstelling tot Amsterdam waar het in 10 minuten afgerond moet zijn. We hebben verschillende opties wat betreft medicatie met hem besproken.
De eerste stap die we nu hebben gezet is dat we de volledige dosis Fenobarbital per dag, 's avonds toedienen in plaats van twee keer per dag. De arts hoopt hiermee dat de nachten rustiger zullen verlopen. De eerste week hebben we 's avonds iets meer gegeven dan 's morgens en vanaf vandaag gaan we alles 's avonds geven. Het lijkt alsof de nachten wel wat beter gaan maar dat kan ook ergens anders door veroorzaakt worden. India heeft helaas nog wel veel insulten gedurende de dag.
Een tweede idee wat de dokter had is het geven van een slaapmiddel voor de nacht. Hij gaf aan dat we India nu ongeveer 4 keer Stecolid geven in de week. Volgens hem zou je dat kunnen zien als een onderhoudsdosis. Je zou er dus ook voor kunnen kiezen om standaard een slaapmiddel te geven zodat India een goede nacht maakt en dus overdag meer uitgerust is. Dit is iets waar we over moeten nadenken.
Een derde idee is, toch starten met Felbamaat maar niet stoppen met de Fenobarbital. Er moet dan iedere twee weken een bloedonderzoek gedaan worden om te kijken hoe het met de lever en de bloedwaarden gaat.
Hij vindt (net als wij) dat de Fenobarbital het meeste tegen de aanvallen doet. Waarom zou je dat er dan af gaan halen? Zolang het goed werkt kun je het beter behouden.
We hebben afgesproken dat hij over anderhalve week belt en dat we dan verder kijken.
Hij doet een verandering per keer, zodat je ziet wat die verandering doet. Hij is niet van grote stappen snel thuis, epilepsie is een moeilijke aandoening en heeft zijn tijd nodig. Het gaat om India en haar welbevinden. Wanneer India lekkerder in haar vel zit met insulten dan minder lekker in haar vel met minder insulten gaan we voor de eerste optie, mits er niet teveel schade wordt aangericht.
Er is een bloedonderzoek gedaan om de spiegel van de huidige medicijnen te bepalen. We hebben afgesproken dat deze dokter nu de behandeling overneemt en dat hij contact houdt met de neuroloog in Alkmaar.
Al met al dus een goede afspraak.
Helaas hebben we ook minder goed nieuws gekregen. Wij moesten een herindicatie aanvragen bij het CIZ (=indicatie orgaan dat beslist hoeveel zorg je krijgt) omdat onze huidige indicatie 21 februari afliep. Met die herindicatie zijn we een aantal weken bezig geweest en zag er volgens ons goed en duidelijk uit.
Twee weken geleden kregen we het besluit binnen en wat hebben ze besloten? We worden met 66% gekort in de zorg. Dit houdt in dat we geen verpleegkundige zorg geindiceerd hebben gekregen en dus ZieZeZo kwijt zijn; we geen indicatie meer hebben voor Persoonlijke Verzorging (ieder kind onder de 3 jaar moet namelijk verzorgd worden en de zorg voor India is volgens hen niet meer dan gebruikelijk). De mensen die we nu in dienst hebben kunnen we veel minder inhuren. Wat ze hebben geindiceerd is 3 dagdelen groep (we zijn aan het oefenen met India op een groep en ze is nog niet klaar om 3 dagdelen heen te gaan) en 3 etmalen logeren. Het komt erop neer dat ze zeggen doe India uit huis voor 4,5 dag en dan worden jullie minder belast. Dat er tijdens het logeren (in een logeerhuis zou dat dan moeten zijn) verder weinig met India gedaan wordt en ze dus ook niet gestimuleerd wordt tot ontwikkeling maakt ze niet uit.
Het was een grote schok om deze indicatie te krijgen. Zeker nu we het idee begonnen te krijgen alles een beetje op de rit te hebben.
Er werd ons aangeraden om bezwaar aan te tekenen en om een voorlopige voorziening aan te vragen bij de voorzieningen rechter. We zijn twee weken hard aan het werk geweest hebben hulp gehad van een aantal lieve mensen en van een jurist bij MEE. Mel en ik ademden op een gegeven moment zelfs bezwaar, het was het enige waar we aan konden denken en de mooie zinnen met moeilijke woorden gingen maar door onze hoofden heen. Vrijdag hebben we het bezwaar aangetekend verzonden en de brief voor de rechter bij de rechtbank afgegeven.
Vandaag belden ze al van de rechtbank dat we 19 maart mogen komen, ons verzoek is ontvankelijk verklaard! Een voorlopige voorziening houdt in dat zolang de bezwaarprocedure loopt je de rechter vraagt om de oude indicatie door te laten lopen omdat je zo ontzettend veel gekort wordt en de benodigde zorg niet meer kunt betalen. Helaas duurt het dus nog 3 weken voor we bij de rechter mogen komen en moet ik veel van de zorg alleen doen. Ook hoorde ik vandaag dat het CIZ wel 3 etmalen logeren indiceert maar dat het Zorgkantoor (de instantie die het geld uitkeert) maar 2 etmalen mag betalen. Dit houdt in dat ik iedere week nog €100,- minder te besteden heb.
Verschillende juristen hebben aangegeven dat ons bezwaar er heel goed uitziet dus dat geeft hoop op een hogere indicatie.
Wat een meervoudig gehandicapt kind niet allemaal met zich mee brengt, van reizen naar Japan tot aan de rechtbank je kunt het zo gek niet bedenken.
De arts nam alle tijd voor ons, in tegenstelling tot Amsterdam waar het in 10 minuten afgerond moet zijn. We hebben verschillende opties wat betreft medicatie met hem besproken.
De eerste stap die we nu hebben gezet is dat we de volledige dosis Fenobarbital per dag, 's avonds toedienen in plaats van twee keer per dag. De arts hoopt hiermee dat de nachten rustiger zullen verlopen. De eerste week hebben we 's avonds iets meer gegeven dan 's morgens en vanaf vandaag gaan we alles 's avonds geven. Het lijkt alsof de nachten wel wat beter gaan maar dat kan ook ergens anders door veroorzaakt worden. India heeft helaas nog wel veel insulten gedurende de dag.
Een tweede idee wat de dokter had is het geven van een slaapmiddel voor de nacht. Hij gaf aan dat we India nu ongeveer 4 keer Stecolid geven in de week. Volgens hem zou je dat kunnen zien als een onderhoudsdosis. Je zou er dus ook voor kunnen kiezen om standaard een slaapmiddel te geven zodat India een goede nacht maakt en dus overdag meer uitgerust is. Dit is iets waar we over moeten nadenken.
Een derde idee is, toch starten met Felbamaat maar niet stoppen met de Fenobarbital. Er moet dan iedere twee weken een bloedonderzoek gedaan worden om te kijken hoe het met de lever en de bloedwaarden gaat.
Hij vindt (net als wij) dat de Fenobarbital het meeste tegen de aanvallen doet. Waarom zou je dat er dan af gaan halen? Zolang het goed werkt kun je het beter behouden.
We hebben afgesproken dat hij over anderhalve week belt en dat we dan verder kijken.
Hij doet een verandering per keer, zodat je ziet wat die verandering doet. Hij is niet van grote stappen snel thuis, epilepsie is een moeilijke aandoening en heeft zijn tijd nodig. Het gaat om India en haar welbevinden. Wanneer India lekkerder in haar vel zit met insulten dan minder lekker in haar vel met minder insulten gaan we voor de eerste optie, mits er niet teveel schade wordt aangericht.
Er is een bloedonderzoek gedaan om de spiegel van de huidige medicijnen te bepalen. We hebben afgesproken dat deze dokter nu de behandeling overneemt en dat hij contact houdt met de neuroloog in Alkmaar.
Al met al dus een goede afspraak.
Helaas hebben we ook minder goed nieuws gekregen. Wij moesten een herindicatie aanvragen bij het CIZ (=indicatie orgaan dat beslist hoeveel zorg je krijgt) omdat onze huidige indicatie 21 februari afliep. Met die herindicatie zijn we een aantal weken bezig geweest en zag er volgens ons goed en duidelijk uit.
Twee weken geleden kregen we het besluit binnen en wat hebben ze besloten? We worden met 66% gekort in de zorg. Dit houdt in dat we geen verpleegkundige zorg geindiceerd hebben gekregen en dus ZieZeZo kwijt zijn; we geen indicatie meer hebben voor Persoonlijke Verzorging (ieder kind onder de 3 jaar moet namelijk verzorgd worden en de zorg voor India is volgens hen niet meer dan gebruikelijk). De mensen die we nu in dienst hebben kunnen we veel minder inhuren. Wat ze hebben geindiceerd is 3 dagdelen groep (we zijn aan het oefenen met India op een groep en ze is nog niet klaar om 3 dagdelen heen te gaan) en 3 etmalen logeren. Het komt erop neer dat ze zeggen doe India uit huis voor 4,5 dag en dan worden jullie minder belast. Dat er tijdens het logeren (in een logeerhuis zou dat dan moeten zijn) verder weinig met India gedaan wordt en ze dus ook niet gestimuleerd wordt tot ontwikkeling maakt ze niet uit.
Het was een grote schok om deze indicatie te krijgen. Zeker nu we het idee begonnen te krijgen alles een beetje op de rit te hebben.
Er werd ons aangeraden om bezwaar aan te tekenen en om een voorlopige voorziening aan te vragen bij de voorzieningen rechter. We zijn twee weken hard aan het werk geweest hebben hulp gehad van een aantal lieve mensen en van een jurist bij MEE. Mel en ik ademden op een gegeven moment zelfs bezwaar, het was het enige waar we aan konden denken en de mooie zinnen met moeilijke woorden gingen maar door onze hoofden heen. Vrijdag hebben we het bezwaar aangetekend verzonden en de brief voor de rechter bij de rechtbank afgegeven.
Vandaag belden ze al van de rechtbank dat we 19 maart mogen komen, ons verzoek is ontvankelijk verklaard! Een voorlopige voorziening houdt in dat zolang de bezwaarprocedure loopt je de rechter vraagt om de oude indicatie door te laten lopen omdat je zo ontzettend veel gekort wordt en de benodigde zorg niet meer kunt betalen. Helaas duurt het dus nog 3 weken voor we bij de rechter mogen komen en moet ik veel van de zorg alleen doen. Ook hoorde ik vandaag dat het CIZ wel 3 etmalen logeren indiceert maar dat het Zorgkantoor (de instantie die het geld uitkeert) maar 2 etmalen mag betalen. Dit houdt in dat ik iedere week nog €100,- minder te besteden heb.
Verschillende juristen hebben aangegeven dat ons bezwaar er heel goed uitziet dus dat geeft hoop op een hogere indicatie.
Wat een meervoudig gehandicapt kind niet allemaal met zich mee brengt, van reizen naar Japan tot aan de rechtbank je kunt het zo gek niet bedenken.
-
24 Februari 2009 - 18:59
Bianc:
ONGELOOFLIJK!!!!
Ik kan niets anders bedenken dat het helemaal goed moet komen met dat bezwaar, wat een hufters!!!!!
Getver daar wil je je energie toch helemaal niet naartoe brengen? Nou ja, I'll keep my fingers crossed deze weken (en hoop dat ik ze er later weer uit krijg :-)...
GOOD LUCK!!!
x -
24 Februari 2009 - 20:21
Marlon:
Wat een idioterie... en wat afschuwelijk dat je daar je tijd aan moet besteden. Het lijkt wel alsof je helemaal geen moment van gewoon geluk gegund is. Woest word je er van! Als ik iets voor jullie kan betekenen, wat dan ook, laat het me weten! Van poetsgedoe tot you name it!!! Heel veel liefs en sterkte deze 3 weken... Kus -
24 Februari 2009 - 20:30
Rhana:
Vol bewondering maar helaas ook verbijstering dit verhaal gelezen.erg veel succes aankomende tijd!! -
25 Februari 2009 - 06:57
Cas:
He Saag,
Wat een rukkers, zeg! Niet te geloven toch, hoe ze zoiets kunnen bedenken zittend achter hun bureau. Ik hoop maar dat t goed komt. Veel succes ermee.
X Cas -
25 Februari 2009 - 09:04
Caroline:
Wat is dit erg zeg!
Hoe kunnen ze jullie en met name India dit aan doen!
Heel veel sterkte en ik duim voor een gunstige uitspraak van de rechtbank. -
25 Februari 2009 - 11:41
Jorinde:
Hallo Sagra en Melle,
Het lukte steeds niet jullie mails te openen. Nu ineens weer wel?!
Heel erg leuk om de foto's van jullie te zien, en ook van Brida. Wat zijn jullie een mooi stel!
Veel succes met de nieuwe hobbel, wat een bureaucratie! Je kunt je energie wel beter besteden...
Lieve groet, Jorinde -
26 Februari 2009 - 07:31
Irma Duim:
Wat een verhaal, zeg! Leve de bureaucratie... Ik wens jullie veel sterkte en succes.
Liefs, Irma
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
