Second opinion
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
23 Januari 2009 | Nederland, Alkmaar
5 weken lang was ons schatje zichzelf niet. Ze veranderde van een vrolijk meisje met insulten in een zielig hoopje met nog meer insulten. We waren over gegaan op Trileptal in overleg met de neuroloog. De Keppra en Fenobarbital bleven we ernaast gebruiken.
Het nadeel van epilepsie medicijnen is dat je ze toch wel een aantal weken moet gebruiken voor je kunt zeggen of ze werken of niet. Er zat een opbouw schema bij, iedere week moest er verhoogd worden en zo zouden we dan na drie weken op de juiste hoeveelheid zitten.
Na twee weken moesten we verhogen maar we hebben het niet gedaan aangezien India helemaal in zichzelf gekeerd was. Ze was aan het klagen en had enorme spierspanning. Ze reageerde niet meer op geluiden en veel lachen deed ze ook niet meer. Na 4 weken (natuurlijk speelde dit tijdens kerst ect) hebben we de neuroloog gebeld, die was er niet maar de vervangster zei ons de dosis te halveren want het klonk niet goed. 4 Dagen later kregen we onze eigen neuroloog aan de lijn en die adviseerde ons te stoppen. Hij wou meteen over naar een ander medicijn (Felbramaat) maar tijdens het gesprek vergat hij een aantal zaken en moest ik hem daarop wijzen, dat gaf ons geen vertrouwen in zijn advies. Het leek of hij er niet bij was met zijn gedachten en zich ook niet met de volle 100% voor India inzette. De Felbramaat kan erg slecht zijn voor je leverfuncties en zeker met de Fenobarbital (wat ook niet zo goed is voor je lever) ernaast. Eigenlijk zou de Fenobarbital eerst afgebouwd moeten worden en dan de Felbramaat erop. Maar hij vond het zonde om eerst 8 weken af te bouwen voor we met de Felbramaat zouden kunnen starten.
Hij zou het recept opsturen en wij moesten alvast beginnen met het nieuwe middel en gelijktijdig afbouwen met de Fenobarbital.
Nu gebruikt India de Fenobarbital al haar hele leven en is dat het middel wat tot nog toe het beste werkt, dus je begrijpt dat wij niet zitten te springen om daarmee te stoppen.
Na het telefoongesprek had ik een etentje met mijn collega's. Heel erg leuk maar ik was er niet echt bij met mijn hoofd. Ik had buikpijn van het telefoongesprek. Het voelde niet goed. De volgende dag hebben Mel en ik er samen over gesproken en bij allebei voelt het niet goed. Maar we wilden ook nog even met het logeergezin overleggen. Ook bij hen voelde het niet goed en we besluiten met z'n vieren dat we een second opinion willen bij het epilepsie centrum. Dat heeft Mel geregeld met de neuroloog in het MCA, die vond het een goed idee. Daarna heb ik een mail gestuurd naar de hoofdneuroloog over ons besluit en het waarom. Hij verontschuldigde zich en gaf ook aan het een goed idee te vinden.
16 februari gaan we er naar toe. Ik weet dat we er geen hoge verwachtingen van moeten hebben aangezien India een moeilijk instelbare vorm van epilepsie heeft (dit houdt in dat er weinig kans is dat je medicijnen vindt die 100% werken). Het gekke met ziekenhuis bezoeken is, dat je er toch altijd een soort hoop bij blijft houden. Je gaat naar de dokter en hoopt dat hij een oplossing voor je probleem heeft. Helaas werkt het niet zo en kom je vaak teleurgesteld weer de spreekkamer uit met heel vaak, meer vragen dan toen je erin ging. Je weet dat ze ook niet alles weten en van epilepsie weten ze eigenlijk nog maar erg weinig, het is voor de artsen dus ook proberen. Maar toch gebeurt het me nog geregeld. Ik probeer me daar nu voor te behoeden maar ben bang dat er diep van binnen toch nog hoop schuilt.
Afgelopen week heeft er een akkefietje plaatsgevonden met de buurman en mijzelf. Ik raakte hier zo van van de kaart dat ik er tijdens mijn enorme huilbui achterkwam dat dit niet alleen door de buurman kwam. De buurman was de trigger voor mijn diep weggestopt verdriet. Doordat Brida er nu is worden we ons opeens bewust dat we een zwaar gehandicapt kind hebben. De tweeeneenhalf jaar dat we alleen India hadden wisten we dat natuurlijk ook wel maar nu komt het dubbel zo hard binnen. Natuurlijk speelt het herstel van de operatie de borstvoeding en het ontzwangeren hier ook een grote rol in mee. Het schuld gevoel wat ik heb wanneer India weer met een van de (geweldige) hulpen meegaat, omdat ik me opgelucht voel dat de zorg me even ontnomen wordt maar tegelijkertijd het gemis van mijn dochter. Nu zeggen mensen dat ouders van gezonde kinderen dit ook hebben. Daar heb ik over nagedacht en dat is ook zo maar er komt een dimensie bij en dat is dat ik het zelf niet meer red. En dat is een heel naar gevoel. Ik red het niet meer om 24 uur per dag iedere dag voor mijn kind te zorgen en constant op scherp te staan voor insulten en absenses. Omdat ik de energie en het geduld niet meer continu paraat heb. Ook de epilepsie speelt een grote rol in het verdriet. India is zoals ze is dat is gewoon zo, maar die epilepsie maakt het zo enorm naar voor haar.
Daarnaast zijn we alletwee erg moe. Moe van gebrek aan slaap, moe van het zorgen, moe van het maken van keuzes, moe van het hopen, moe van het zien dat je kind zich niet prettig voelt. Het verdriet zit er nu al 3 dagen en dat is voor mij erg lang. Meestal gaat het weg na een nachtje slapen (en dat kon, want India was aan het logeren) maar het zit er nog steeds. Ik wil ervan af en probeer leuke dingen te doen maar het helpt niet.
Brida gaat goed we genieten enorm van alles wat ze doet, we kunnen uren naar haar kijken en met haar kletsen. Het kost geen energie het geeft alleen maar energie.
Van India genieten we ook laat dat duidelijk zijn. Wanneer we haar bijvoorbeeld uit bed halen kijken Mel en ik elkaar aan en zijn dan zo verliefd op ons mooie meisje met haar prachtige lach.
Het nadeel van epilepsie medicijnen is dat je ze toch wel een aantal weken moet gebruiken voor je kunt zeggen of ze werken of niet. Er zat een opbouw schema bij, iedere week moest er verhoogd worden en zo zouden we dan na drie weken op de juiste hoeveelheid zitten.
Na twee weken moesten we verhogen maar we hebben het niet gedaan aangezien India helemaal in zichzelf gekeerd was. Ze was aan het klagen en had enorme spierspanning. Ze reageerde niet meer op geluiden en veel lachen deed ze ook niet meer. Na 4 weken (natuurlijk speelde dit tijdens kerst ect) hebben we de neuroloog gebeld, die was er niet maar de vervangster zei ons de dosis te halveren want het klonk niet goed. 4 Dagen later kregen we onze eigen neuroloog aan de lijn en die adviseerde ons te stoppen. Hij wou meteen over naar een ander medicijn (Felbramaat) maar tijdens het gesprek vergat hij een aantal zaken en moest ik hem daarop wijzen, dat gaf ons geen vertrouwen in zijn advies. Het leek of hij er niet bij was met zijn gedachten en zich ook niet met de volle 100% voor India inzette. De Felbramaat kan erg slecht zijn voor je leverfuncties en zeker met de Fenobarbital (wat ook niet zo goed is voor je lever) ernaast. Eigenlijk zou de Fenobarbital eerst afgebouwd moeten worden en dan de Felbramaat erop. Maar hij vond het zonde om eerst 8 weken af te bouwen voor we met de Felbramaat zouden kunnen starten.
Hij zou het recept opsturen en wij moesten alvast beginnen met het nieuwe middel en gelijktijdig afbouwen met de Fenobarbital.
Nu gebruikt India de Fenobarbital al haar hele leven en is dat het middel wat tot nog toe het beste werkt, dus je begrijpt dat wij niet zitten te springen om daarmee te stoppen.
Na het telefoongesprek had ik een etentje met mijn collega's. Heel erg leuk maar ik was er niet echt bij met mijn hoofd. Ik had buikpijn van het telefoongesprek. Het voelde niet goed. De volgende dag hebben Mel en ik er samen over gesproken en bij allebei voelt het niet goed. Maar we wilden ook nog even met het logeergezin overleggen. Ook bij hen voelde het niet goed en we besluiten met z'n vieren dat we een second opinion willen bij het epilepsie centrum. Dat heeft Mel geregeld met de neuroloog in het MCA, die vond het een goed idee. Daarna heb ik een mail gestuurd naar de hoofdneuroloog over ons besluit en het waarom. Hij verontschuldigde zich en gaf ook aan het een goed idee te vinden.
16 februari gaan we er naar toe. Ik weet dat we er geen hoge verwachtingen van moeten hebben aangezien India een moeilijk instelbare vorm van epilepsie heeft (dit houdt in dat er weinig kans is dat je medicijnen vindt die 100% werken). Het gekke met ziekenhuis bezoeken is, dat je er toch altijd een soort hoop bij blijft houden. Je gaat naar de dokter en hoopt dat hij een oplossing voor je probleem heeft. Helaas werkt het niet zo en kom je vaak teleurgesteld weer de spreekkamer uit met heel vaak, meer vragen dan toen je erin ging. Je weet dat ze ook niet alles weten en van epilepsie weten ze eigenlijk nog maar erg weinig, het is voor de artsen dus ook proberen. Maar toch gebeurt het me nog geregeld. Ik probeer me daar nu voor te behoeden maar ben bang dat er diep van binnen toch nog hoop schuilt.
Afgelopen week heeft er een akkefietje plaatsgevonden met de buurman en mijzelf. Ik raakte hier zo van van de kaart dat ik er tijdens mijn enorme huilbui achterkwam dat dit niet alleen door de buurman kwam. De buurman was de trigger voor mijn diep weggestopt verdriet. Doordat Brida er nu is worden we ons opeens bewust dat we een zwaar gehandicapt kind hebben. De tweeeneenhalf jaar dat we alleen India hadden wisten we dat natuurlijk ook wel maar nu komt het dubbel zo hard binnen. Natuurlijk speelt het herstel van de operatie de borstvoeding en het ontzwangeren hier ook een grote rol in mee. Het schuld gevoel wat ik heb wanneer India weer met een van de (geweldige) hulpen meegaat, omdat ik me opgelucht voel dat de zorg me even ontnomen wordt maar tegelijkertijd het gemis van mijn dochter. Nu zeggen mensen dat ouders van gezonde kinderen dit ook hebben. Daar heb ik over nagedacht en dat is ook zo maar er komt een dimensie bij en dat is dat ik het zelf niet meer red. En dat is een heel naar gevoel. Ik red het niet meer om 24 uur per dag iedere dag voor mijn kind te zorgen en constant op scherp te staan voor insulten en absenses. Omdat ik de energie en het geduld niet meer continu paraat heb. Ook de epilepsie speelt een grote rol in het verdriet. India is zoals ze is dat is gewoon zo, maar die epilepsie maakt het zo enorm naar voor haar.
Daarnaast zijn we alletwee erg moe. Moe van gebrek aan slaap, moe van het zorgen, moe van het maken van keuzes, moe van het hopen, moe van het zien dat je kind zich niet prettig voelt. Het verdriet zit er nu al 3 dagen en dat is voor mij erg lang. Meestal gaat het weg na een nachtje slapen (en dat kon, want India was aan het logeren) maar het zit er nog steeds. Ik wil ervan af en probeer leuke dingen te doen maar het helpt niet.
Brida gaat goed we genieten enorm van alles wat ze doet, we kunnen uren naar haar kijken en met haar kletsen. Het kost geen energie het geeft alleen maar energie.
Van India genieten we ook laat dat duidelijk zijn. Wanneer we haar bijvoorbeeld uit bed halen kijken Mel en ik elkaar aan en zijn dan zo verliefd op ons mooie meisje met haar prachtige lach.
-
23 Januari 2009 - 09:50
Bianc:
Oh Sa, wat heb je je gevoel mooi neergeschreven!!
Ik kan me er wel iets bij voorstellen al die tegenstrijdige gevoelens en dat maakt het zo superzwaar. Maar als ik naar jullie kijk als gezinnetje en hoe verschrikkelijk liefdevol jullie zijn met elkaar en met de meiden dan is er geen twijfel over dat jullie het gaan redden. Alleen is tijd voor jezelf wel een noodzaak natuurlijk...
Pffff, heftig hoor allemaal! Hoop dat het second opnion jullie wat meer rust brengt en India natuurlijk de verlichting!
Veel liefs van ons in elk geval!
x
Bianca en Frank -
23 Januari 2009 - 10:09
Corine:
Jeetje sag,
Wat goed van je dat je je gevoel zo kunt beschrijven. Ik leef helemaal met je mee maar weet niet zo goed hoe ik hierop moet reageren.Dat vind ik juist moeilijk op papier en doe dat liever persoonlijk.
Ik hoop voor jullie dat de second opinion jullie wat duidelijkheid kan geven.
En het lijkt me dat je toch altijd wat hoop moet houden hoe moeilijk dat soms ook is.En blijf ook aan jezelf denken. Ik vind jullie allemaal kanjers en we denken aan jullie, spreek je snel.
Liefs
-
23 Januari 2009 - 10:24
Cas:
He Saag,
Mooi omschreven hoe je(jullie) je voelt. Ik heb er enorm bewondering voor dat je met zoveel liefde en toewijding voor je dochters zorgt. Ik vind het erg mooi dat jullie telkens proberen het beste voor India te creeeren en hoop dat er steeds meer betere momenten voor haar zullen zijn. Tegelijkertijd is het fijn om te horen dat het met Brida goed gaat. Als je een keer verlegen zit om een uitje dan bel je maar.
Sterkte en liefs -
23 Januari 2009 - 12:18
Irma:
Lieve Sagra, wat een verhaal. Wat schrijf je het toch prachtig op. De juiste woorden, je verdriet, zonder erin te blijven hangen. Echt waanzinnige gave heb je daarvoor!
Ik wens jullie heel veel succes. Samen staan jullie sterk en jullie kunnen dit ook vast weer ergens ooit een plaatsje geven. Toi-toi-toi,
Irma -
23 Januari 2009 - 14:54
Marlon:
o lieverd wat knap dat je het weer voor elkaar krijgt je gevoel, gedachten en belevingen zo te verwoorden dat ik -in principe ver weg- een stukje begrijp van wat je meemaakt en hier nu met tranen zit terug te typen. Ik snap zo goed dat je doodmoe moet zijn!! De machteloosheid lijkt me het ergst. Maar India op de foto is zo'n mooi lief meiske, en jullie brida is zo'n zonnetje... het is zo moeilijk te bevatten wat er allemaal bij komt kijken. Diep, diep respect en heel veel liefs! -
23 Januari 2009 - 15:41
Ellis:
Geel wordt geler in blauw.
Een lieve knuf voor jullie allemaal. -
23 Januari 2009 - 17:20
Caroline:
Ik heb heel veel respect voor wat jij kan en doet. Ik word al moe van mijn kids en dat is eigenlijk niets in vergelijking met wat jij allemaal doet voor de jouwe! Diep respect voor de manier waarop jij omgaat met je zorg en emoties als moeder!
Liefs -
25 Januari 2009 - 11:45
Lawrence En Simone:
Dag lieve mensen,
We leven wel met julle mee. We hopen natuurlijk dat er voor India toch zo best mogelijk medicijn komt. We bellen om af te spreken zodra het beter gaat.
Ons hart gaat naar jullie uit!!!!!!!!
Liefs en tot horens
Knuffel van Livia
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
