Foto's van China, en update India

Dag allemaal hier dan eindelijk de foto's van onze superkorte verblijf in Beijing. We zijn inmiddels alweer een tijd terug en het lijkt een eeuwigheid geleden dat we er waren.
Mel gaat waarschijnlijk binnenkort alweer heen maar dat is nog niet helemaal zeker. Ik heb na ons verblijf weer veel intensiever mail contact met Catherine dat is geweldig. Ze komt misschien in juli hier weer heen dus we zien elkaar nog regelmatig dat is wel fijn.

Het gaat hier redelijk. India is nog aan het afbouwen met de ACTH kuur. Ze krijgt nu nog om de 3 dagen een prik. We moeten zelf bepalen hoe en hoelang we afbouwen en we denken dat we er nog wel even mee doorgaan aangezien India er goed op reageert. Ze heeft bijna geen aanvallen meer en we zijn bang dat als we helemaal stoppen ze weer terug komen.
Ze is wel aan het afkicken aangezien we steeds iets minder geven en dat is voor haar (en ons) geen pretje. Ze is erg onrustig en hyper. Ze moet veel kreunen en huillen als we haar niet vast hebben en ze komt moeilijk in slaap. Daarnaast is ze wel veel allerter en moet ze heel veel lachen als ik met haar aan het trainen ben. Ze houdt ontzettend van bewogen worden. Soms hebben we ook wel het idee dat ze kreunt omdat ze gefrustreerd is omdat ze zelf niet kan bewegen maar het wel wil.

We zijn nu bezig met een revalidatieprogramma in het ziekenhuis. Ik moet 3 keer per week met haar daarheen. Maandag en Donderdag krijgt ze fysio en ergotherapie en op Vrijdag logopedie. Het is een erg intensief programma maar het is wel prettig om even andere therapeuten te hebben zodat je zelf ook weer andere ideeen opdoet. Iedere dag moet ik 2 keer een half uur met haar trainen. Dat lijkt niet veel maar dat is het wel en tussendoor beweeg ik erg vaak haar armen en handjes.

We krijgen als het goed is over 6 weken een aangepaste kinderstoel. Dan is voor iedereen die hier binnenkomt zichtbaar dat wij een gehandicapt kind hebben. Ik moet zeggen ik ben blij dat we die stoel krijgen want het helpt ons en India maar aan de andere kant is het erg confronterend.

Een ambtenaar van de gemeente is langs geweest om ons huis te bekijken voor eventuele aanpassingen. Dat was een naar bezoek en die man heeft gezegd dat we maar moeten verhuizen naar een reeds aangepaste woning. Hij heeft nog veel meer naars gezegd maar ik heb geen zin om dat op te gaan schrijven. Wij zijn het niet met hem eens en dat heb ik hem ook gezegd. We zijn nu zelf een voorstel aan het schrijven/tekenen met onze ideeen daarin. We willen de badkamer, bijkeuken en schuur tot badkamer maken en aan onze woonkamer een serre maken die als India's slaapkamer gaat fungeren. Dit is niet iets dat je zo even tekent. Je moet met veel dingen rekening houden zoals draaicirkels van een rolstoel, aangepaste baden, tilliften, hooglaag bed ect.

Ook zijn we bezig om een geschikt Orthopedagogisch kinderdag centrum te vinden. We zijn reeds bij twee centra langs geweest en willen er nog bij een kijken. Nu zijn we erg gecharmeerd van OKC De Klink in Opmeer. Wanneer we een keuze hebben gemaakt moeten we de strijd aangaan met het CIZ (dit is het indicatie buro, zij gaan erover hoeveel uren zorg je krijgt per week) dat het noodzakelijk is dat India naar een OKC toegaat.

Het is wel vreemd om dit allemaal zo beknopt op te schrijven. Het lijkt allemaal zo simpel terwijl het zo ingewikkeld is allemaal. Dat komt omdat ik veel informatie weglaat omdat het anders een erg lang verhaal wordt wat waarschijnlijk voor mensen die er niet mee te maken hebben niet interessant is.

Ik merk dat ik erg toe trek naar mensen die ook een gehandicapt kind hebben of een kind met epilepsie. Het praat makkelijk en ik hoef niets uit te leggen. Ik ben lid van een besloten forum voor ouders met kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie (wat inhoud dat het moeilijk onder controle is te krijgen met medicijnen). Dit is heerlijk. Ik kan al mijn vragen stellen en anderen tips geven over de dingen die ik weet. Via dit forum zijn we veel te weten gekomen over woningaanpassingen. We hebben ons ook opgegeven voor een twee daagse workshop, Saito ritmiek. Als je hier meer over wilt weten kun je kijken op www.saito-centrum.nl.

Nou jullie zijn weer een beetje op de hoogte. Ik zal ook een foto van een lachende India toevoegen.

Hopelijk tot snel, fijne paasdagen!
Sagra