Little princess
Door: Sagra en Melle
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
08 Juni 2006 | China, Beijing
Nurse: "Ah, there is my little princess, I haven't hugged you for two day's, come here little princess, yes I missed you." "Did you name her yet?"
Sagra: "Yes, we call her India."
Nurse: "India? Why, whats the meaning?"
Sagra: " You know as in the country, India."
Nurse: " Oh??? Why not China, she born in China." "Yes, China ah my little princess?"
De, favoriete, zuster ging India lekker wassen (ze mag nog steeds niet in bad, mag niet in China als de navelstreng nog niet is afgevallen) en haar allemaal lieve dingen in het Chinees zeggen en toen ze klaar was kwam de neuroloog. Ze zei de neuroloog in het Chinees dat ze India Little princess noemen en dus noemde de dokter haar ook Little princess. Die zuster gaat zo lief met haar om zonder mij buiten te sluiten en dat is super leuk om te zien.
De neuroloog deed zijn onderzoek door India haar armen te bewegen en haar op te trekken aan haar armen en een beetje te laten vallen en dan te kijken wat voor reactie ze daarop geeft. Ook tilde hij haar op om te zien wat ze met haar benen deed.
Na het onderzoek vertelde hij dat haar reflexen niet zo zijn zoals ze horen te zijn. Haar benen houdt ze de hele tijd in foetus houding en strekt ze niet als je haar optilt wat normale babys wel doen. Ook haar reflex als hij haar een beetje liet vallen was niet goed. De baby hoort dan een soort knuffel houding met haar armen aan te nemen en India hield ze gewoon zoals ze al waren.
Hij vertelde dat India ernstige HIE heeft gehad dat houdt in zuurstof gebrek in de hersenen. Er is lidtekenweefsel zichtbaar op de plekken waar ze zuurstofgebrek heeft gehad en de hersencellen zijn daar dood. Ook blijkt nu dat ze een bloeding heeft gehad, achter in haar hersenschors als ik het goed heb begrepen.
Het is mogelijk dat ze door dat ernstige zuurstofgebrek cerebral palsy gaat krijgen in een later stadium. Dat is in het Nederlands hersenverlamming. Dit houdt in dat het kan zijn dat India motorische afwijkingen krijgt [die ze nu ook al vertoont in haar benen en armen]. Daarnaast kun je door die motorische afwijkingen ook mentale of cognitieve afwijkingen ontwikkelen. De dokter wees ons erop vooral ook te trainen op visueel gebied aangezien daar in de hersenen ook beschadigingen zijn.
Hersenverlamming kun je niet genezen [de schade is permanent] maar je kunt wel proberen de gevolgen te minimaliseren. Dit gaat doormiddel van therapie, fysiotherapie, logopedie, orthopedagogiek, en ergotherapie.
De artsen hier raden aan om zo snel mogelijk een volledige analyse te doen en een behandelingsplan op te stellen en met deze therapieen te beginnen. In Nederland omdat ze in Beijing niet van die centra's hebben. Zodra wij een centrum hebben gevonden waar India heen kan, en ze fit om te reizen is, zullen we moeten worden gerepatrieerd.
De dokter hier wil dat er een zuster meegaat tijdens onze vlucht naar Nederland maar we weten niet of de verzekering dat dekt. Ze dekken wel de repatriering voor Melle, India en mij dat hebben ze al gezegd.
Voordat we kunnen gaan moeten er nog wel een aantal dingen gebeuren. Ten eerste moet India fit zijn, wat inhoud dat ze volledig aan de borst drinken kan en van de sonde af is. Daarnaast moeten we een paspoort of als het mogelijk is een uitreisvergunning hebben. We moeten haar aangeven bij de ambassade (daarvoor moeten we eerst naar een notaris om het geboortebewijs in acte vorm te krijgen). De verzekerings zaken moeten op orde zijn en tenslotte moet Mel met zijn werk afspraken maken over de toekomst. Hij is vandaag heen gegaan om met zijn baas te praten en heeft hem een voorstel gedaan.
India is zaterdag begonnen met de borstvoeding omdat ze 'smorgens opeens aan Mel zijn pink ging zuigen. We hebben al een hele tijd gebrobeerd met een speen maar die wilde ze niet. De dokter vond het toen een goed idee om borstvoeding te proberen. Het ging niet zo heel goed maar wel een beetje. Zondag ook weer geprobeerd en dat ging hetzelfde als zaterdag ze valt de hele tijd in slaap. Maandag hebben we Shirley (de vrouw voor de borstvoeding) gevraagd te komen om te helpen en dat was geweldig. Ze stelde voor om een tepelhoedje te gebruiken omdat India haar zuigreflexpunt erg ver achter in haar mond ligt. Met dat hoedje ging het erg goed. Ik heb ook wat aanleg technieken van haar geleerd. De ene keer gaat beter dan de andere maar over het algemeen genomen gaat het heel goed en ben ik trots op ons meisje. Het is eigenlijk net alsof ze pas vrijdagavond geboren is. Vrijdag en zaterdag heeft ze continu gehuild en heeft ze twee nachten niet geslapen. Het was heel zielig om te zien want het leek of ze echt veel pijn had. Ze heeft zelfs een slaapmiddel gekregen maar daar was ze zo tegen aan het vechten dat ze daar ook niet van in slaap viel. Zondag werd ze rustiger en sindsdien gaat het steeds beter. Ze slaapt nu heel veel zelfs in haar eigen bedje wat ze de eerste dagen niet wilde. Ze sliep alleen als je haar vast hield. Pas sinds gisteren slaapt ze alleen. Ze heeft haar ogen weinig open maar we denken dat ze nu haar slaap aan het inhalen is en dat dat wel goed komt.
Ze krijgt nu 4 keer borstvoeding overdag en 4 keer voeding door de sonde s'nachts. Als ze morgen 30 gram is aangekomen mag ik haar 5 keer borstvoeding geven. En zo is het de bedoeling om het langzaam af te bouwen met de sonde.
Ik ben nogal moe en Mel slaapt al dus ik hou ermee op voor vandaag. Morgen zal ik dit stuk nog eens nalezen om te kijken of er nog aanvullingen nodig zijn.
Tot snel,
Sagra en Melle
Ps: bedankt allemaal voor de lieve berichten we voelen ons erg gesteund.
Ps Ps: Nathalie, Manon en Jennifer, ontzettend bedankt voor jullie lieve kadoos!!!!
Ps Ps Ps: Axel, Anne, Kirsten en Lennard bedankt voor de reuze kaart erg lief en leuk dat hij in het ziekenhuis werd bezorgd.
Ps Ps Ps Ps: Hoe leuk we post ook vinden, gezien de huidige situatie en dat we waarschijnlijk binnenkort moeten vertrekken naar Nederland is het misschien beter ons niets meer te sturen. Als je iets wilt sturen is ons adres in Nederland denk ik beter.
Sagra: "Yes, we call her India."
Nurse: "India? Why, whats the meaning?"
Sagra: " You know as in the country, India."
Nurse: " Oh??? Why not China, she born in China." "Yes, China ah my little princess?"
De, favoriete, zuster ging India lekker wassen (ze mag nog steeds niet in bad, mag niet in China als de navelstreng nog niet is afgevallen) en haar allemaal lieve dingen in het Chinees zeggen en toen ze klaar was kwam de neuroloog. Ze zei de neuroloog in het Chinees dat ze India Little princess noemen en dus noemde de dokter haar ook Little princess. Die zuster gaat zo lief met haar om zonder mij buiten te sluiten en dat is super leuk om te zien.
De neuroloog deed zijn onderzoek door India haar armen te bewegen en haar op te trekken aan haar armen en een beetje te laten vallen en dan te kijken wat voor reactie ze daarop geeft. Ook tilde hij haar op om te zien wat ze met haar benen deed.
Na het onderzoek vertelde hij dat haar reflexen niet zo zijn zoals ze horen te zijn. Haar benen houdt ze de hele tijd in foetus houding en strekt ze niet als je haar optilt wat normale babys wel doen. Ook haar reflex als hij haar een beetje liet vallen was niet goed. De baby hoort dan een soort knuffel houding met haar armen aan te nemen en India hield ze gewoon zoals ze al waren.
Hij vertelde dat India ernstige HIE heeft gehad dat houdt in zuurstof gebrek in de hersenen. Er is lidtekenweefsel zichtbaar op de plekken waar ze zuurstofgebrek heeft gehad en de hersencellen zijn daar dood. Ook blijkt nu dat ze een bloeding heeft gehad, achter in haar hersenschors als ik het goed heb begrepen.
Het is mogelijk dat ze door dat ernstige zuurstofgebrek cerebral palsy gaat krijgen in een later stadium. Dat is in het Nederlands hersenverlamming. Dit houdt in dat het kan zijn dat India motorische afwijkingen krijgt [die ze nu ook al vertoont in haar benen en armen]. Daarnaast kun je door die motorische afwijkingen ook mentale of cognitieve afwijkingen ontwikkelen. De dokter wees ons erop vooral ook te trainen op visueel gebied aangezien daar in de hersenen ook beschadigingen zijn.
Hersenverlamming kun je niet genezen [de schade is permanent] maar je kunt wel proberen de gevolgen te minimaliseren. Dit gaat doormiddel van therapie, fysiotherapie, logopedie, orthopedagogiek, en ergotherapie.
De artsen hier raden aan om zo snel mogelijk een volledige analyse te doen en een behandelingsplan op te stellen en met deze therapieen te beginnen. In Nederland omdat ze in Beijing niet van die centra's hebben. Zodra wij een centrum hebben gevonden waar India heen kan, en ze fit om te reizen is, zullen we moeten worden gerepatrieerd.
De dokter hier wil dat er een zuster meegaat tijdens onze vlucht naar Nederland maar we weten niet of de verzekering dat dekt. Ze dekken wel de repatriering voor Melle, India en mij dat hebben ze al gezegd.
Voordat we kunnen gaan moeten er nog wel een aantal dingen gebeuren. Ten eerste moet India fit zijn, wat inhoud dat ze volledig aan de borst drinken kan en van de sonde af is. Daarnaast moeten we een paspoort of als het mogelijk is een uitreisvergunning hebben. We moeten haar aangeven bij de ambassade (daarvoor moeten we eerst naar een notaris om het geboortebewijs in acte vorm te krijgen). De verzekerings zaken moeten op orde zijn en tenslotte moet Mel met zijn werk afspraken maken over de toekomst. Hij is vandaag heen gegaan om met zijn baas te praten en heeft hem een voorstel gedaan.
India is zaterdag begonnen met de borstvoeding omdat ze 'smorgens opeens aan Mel zijn pink ging zuigen. We hebben al een hele tijd gebrobeerd met een speen maar die wilde ze niet. De dokter vond het toen een goed idee om borstvoeding te proberen. Het ging niet zo heel goed maar wel een beetje. Zondag ook weer geprobeerd en dat ging hetzelfde als zaterdag ze valt de hele tijd in slaap. Maandag hebben we Shirley (de vrouw voor de borstvoeding) gevraagd te komen om te helpen en dat was geweldig. Ze stelde voor om een tepelhoedje te gebruiken omdat India haar zuigreflexpunt erg ver achter in haar mond ligt. Met dat hoedje ging het erg goed. Ik heb ook wat aanleg technieken van haar geleerd. De ene keer gaat beter dan de andere maar over het algemeen genomen gaat het heel goed en ben ik trots op ons meisje. Het is eigenlijk net alsof ze pas vrijdagavond geboren is. Vrijdag en zaterdag heeft ze continu gehuild en heeft ze twee nachten niet geslapen. Het was heel zielig om te zien want het leek of ze echt veel pijn had. Ze heeft zelfs een slaapmiddel gekregen maar daar was ze zo tegen aan het vechten dat ze daar ook niet van in slaap viel. Zondag werd ze rustiger en sindsdien gaat het steeds beter. Ze slaapt nu heel veel zelfs in haar eigen bedje wat ze de eerste dagen niet wilde. Ze sliep alleen als je haar vast hield. Pas sinds gisteren slaapt ze alleen. Ze heeft haar ogen weinig open maar we denken dat ze nu haar slaap aan het inhalen is en dat dat wel goed komt.
Ze krijgt nu 4 keer borstvoeding overdag en 4 keer voeding door de sonde s'nachts. Als ze morgen 30 gram is aangekomen mag ik haar 5 keer borstvoeding geven. En zo is het de bedoeling om het langzaam af te bouwen met de sonde.
Ik ben nogal moe en Mel slaapt al dus ik hou ermee op voor vandaag. Morgen zal ik dit stuk nog eens nalezen om te kijken of er nog aanvullingen nodig zijn.
Tot snel,
Sagra en Melle
Ps: bedankt allemaal voor de lieve berichten we voelen ons erg gesteund.
Ps Ps: Nathalie, Manon en Jennifer, ontzettend bedankt voor jullie lieve kadoos!!!!
Ps Ps Ps: Axel, Anne, Kirsten en Lennard bedankt voor de reuze kaart erg lief en leuk dat hij in het ziekenhuis werd bezorgd.
Ps Ps Ps Ps: Hoe leuk we post ook vinden, gezien de huidige situatie en dat we waarschijnlijk binnenkort moeten vertrekken naar Nederland is het misschien beter ons niets meer te sturen. Als je iets wilt sturen is ons adres in Nederland denk ik beter.
-
08 Juni 2006 - 13:53
Axel,:
Mooi te lezen dat je je beter voelt.
Ik mail je even. -
08 Juni 2006 - 14:22
Brenda:
Lieve Sagra en Melle,
Van Harte gefeliciteerd met jullie Dochter, Het is een prachtige meid. Ik vind jullie heel sterk samen en jullie slaan je er zo goed door heen. Wat fjn dat de borstvoeding goed gaat geeft je vast een heel lekker gevoel, en ik denk dat het voor India ook heel goed is lekker dicht bij haar mam's. Wat een hoop te doen voor jullie ik wens je heel veel sterkte toe en een dikke KUS voor India, Liefs van Danny Brenda en Isa -
08 Juni 2006 - 14:26
Brenda:
Lieve Sagra en Melle,
Van Harte gefeliciteerd met jullie Dochter, Het is een prachtige meid. Ik vind jullie heel sterk samen en jullie slaan je er zo goed door heen. Wat fjn dat de borstvoeding goed gaat geeft je vast een heel lekker gevoel, en ik denk dat het voor India ook heel goed is lekker dicht bij haar mam's. Wat een hoop te doen voor jullie ik wens jullie heel veel sterkte toe en een dikke KUS voor India, Liefs van Danny Brenda en Isa -
08 Juni 2006 - 15:10
Bianc:
Lieve schatten, eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik het best moeilijk vind om woorden te zoeken die jullie misschien helpt om een hart onder de riem te steken..
Het liefst wil ik jullie met zijn drietjes omhelzen en een arm om jullie heenslaan in deze moeilijke onzekere tijden. Jullie zitten veels te ver weg en dat internet helpt dan toch ook weer niet! Ik ben heel benieuwd naar het verdere verloop en heb zzzooooveeeel respect hoe jullie het regelen en oppikken. Volgens mij sterven jullie allebei duizend doden op deze momenten.....
Hele dikke knuffels in elk geval!! -
08 Juni 2006 - 15:42
Lawrence En Simone:
Lieve Mel en Sagra,
We hebben ontzetende bewondering voor jullie. We leven erg met jullie mee.
Liefs Simone en Lawrence
TOT IN NEDERLAND -
08 Juni 2006 - 15:59
Dieuwke:
Ok! Dan doe ik dat. Dan krijg je van mij nog je kado als je in Nederland bent.
Goed teken dat ze aan Mel'zijn pink gaat zuigen. Die reflex heeft ze gelukkig en dat is belangrijk om die te stimuleren.
Fysiotherapie he...
Zo rap mogelijk die afspraak maken. Je moet zeker rekenen op een jaar eer je aan de beurt bent.
Behalve als je familie van de Koningin bent.....
Ja lieverds, je krijgt alle sreun van mij die ik maar kan bieden.
Ik voel aan wat er in je om gaat.
Logopedie is ook heel goed. Hoe eerder hoe beter. Maar ja.
Zorg dat je ook steun krijgt van de SPD. En , als het nodig wordt hulp krijgt via de PPG. Vandaar uit kan je ook logopedie en fysiotherapie krijgen voor India.
Ik heb het zelf wel als prettig ervaren , als ik kon leunen op deze mensen , toen ik het nodig had voor en met Nathan.
Het gaat heel goed, maar er waren perioden bij, dat het iets minder ging.
Dan hielpen ze me, en zodra ik weer wat sterker was en weer met volle moed er in kon gaan. Deed ik het weer zelf.
Je kunt altijd bij me terecht , he.
Liefs, Dieuwke -
08 Juni 2006 - 17:42
Dieuwke:
Even een toevoeging.
Trainen op Visueel gebied, zei je? Bedoel je daar mee het gehoor of het zien?
Ik loop al een tijd met de gedachte rond: Ik wil gebaren taal gaan leren en die mogelijkheid heb ik om die gratis te leren bij de Merwebolder , waar ik als vrijwiller werk.
( Ze doen daar heel veel voor vrijwilligers.)
Natuurlijk om de mensen waarmee ik in aanraking kom, via de vrijwilligers werk. ( Natuurlijk tref ik dar mensen, bewoners vooral, die hebben ook weer hun eigen gebarentaal ontwikkeld....Maar ok....je hebt communicatie)
Met gebarentaal bereik je best veel. Natuurlijk , misschien gaat ze wel praten. Dat is beslist niet direct uitgesloten.
Alleen , dat je ze minder snel zal verstaan, dat kan ook. En dan is die gebarentaal wel erg makkelijk.Of handig.
Maar, zoals je je zelf omschrijft: Je bent een nuchter mens. Gelukkig.
Dat ben ik ook. Waar ik ook best gelukkig mee ben.
Toch proberen de positieve dingen blijven zien, door alle moeilijkheden heen, soms.
Toen Nathan nog niet praatte met z'n 2e jaar, en mijn moeder daar steeds over begon. Die maakte meer zorgen dan ik, toen. Maar ik was ook nuchter.
Nathan ontwikkelde wel een eigen taal, die niet door iedereen verstaanbaar was. Uiteindelijk begreep ik het wel en liet hem dat ook merken.
In die tijd heb ik vooral geleerd, de positieve dingen die zich voordeden.Daar op in gaan en het kind belonen in dingen die het uiteindelijk wel deed wat positief was.
Ik bedoel hiermee: Het wordt veel te gauw en veel te vaak iets over dingen gezegd als het kind nog iets niet kan wat het op een bepaalde leeftijd al had horen te kunnen doen.
Veel mensen hebben zoiets: op 2 jarige leeftijd hoort ie dat en dat te kunnen en zijn terleurgesteld als dat niet het geval is.
Tuurlijk, dat ken ik ergens ook wel.
Met 2 jaar nog niet lopen...van binnen vond ik dat best vervelend en had zo....He! Waarom?
Zulke dingen leerde ik onder andere bij de SPD en de PPG, om er met andere ogen ernaar te kijken en het kind uitgebreid belonen als hij iets voor elkaar kreeg,wat voor hem heel knap was.
Maar ja, dat is wel iets wat later aan de orde komt; of- kan - komen. Maar voor je't weet......het is er zo.
Nou, daar heb ik weer een heel verhaal......Maar goed. Het is bedoelt als steun en te helpen zo veel mogelijk als binnen de mogelijkheid ligt.
Wel eens waar een stukje eigen ervaring , zei het op een andere manier, maar toch.
Liefs en kusjes voor India!
Dieuwke
-
08 Juni 2006 - 17:56
Marjolein:
poehee. Heftig allemaal hoor. Sterkte met alle regeldingen . Houdt vertrouwen ! het is inderdaad een little princess. -
08 Juni 2006 - 18:17
Ilse:
Fijn dat die zuster zo lief is voor India, die mag vaker komen. Ik ben blij dat het steeds ietsje beter gaat met de borstvoeding. Het drinken is hard werken voor India, slaapt ze er goed van? Al die kleine lichtpuntjes geven jullie weer moed. Dikke kus voor India en groetjes aan alle opa`s en oma`s. -
08 Juni 2006 - 21:33
Sebastiaan, Linn En Niels:
Wij feliciteren jullie met de geboorte van jullie dochter India. Het is een prachtige meid om te zien. Wij hopen dat ze de komende periode flink aansterkt zodat jullie snel naar Nederland kunnen. Meiden zijn super sterk en we weten zeker dat India dat zal bewijzen. We hebben veel bewondering voor de wijze waarop jullie de afgelopen periode hebben vastgelegt hier op het net. -
09 Juni 2006 - 09:39
Moeder Van Yana:
Een overweging waard wanneer de verzekering toezegt dat India onder begeleiding naar Nederland kan, om een zuster vanuit hier te laten overkomen. In Nederland hebben we meer expertiese in huis en dan is er meteen een volledige overdracht van die persoon met het ziekenhuis hier. -
09 Juni 2006 - 09:49
Moeder Van Yana:
Het is noodzaak om een volledig medisch gericht partusverslag van de `hoofdarts`te krijgen.Dit om aan te geven of er fouten tijdens de partus en hoofdzakelijk in het geven van medicatie of inschattingsbeleid is gemaakt.
Mocht blijken dat India dit heeft overgehouden doordat er niet op tijd toch nog een sectio had moeten plaats vinden dan is haar toestand nu te combineren aan een fout van de arts. Dit heeft straks andere concequenties.
Ik begrijp dat jullie hoofd nu niet hier naar staat maar straks zou het jammer zijn als dit niet meer is te achterhalen.
Ik wens jullie heel veel sterkte en blijf de regie over jullie kleine meisje houden hoor!!! -
09 Juni 2006 - 12:48
Linda De Wit:
Hai Mel en Sagra, jullie kennen mij niet, mijn moeder is een vriendin van Barbara (Ria Borst). Langs deze weg wil ik jullie laten weten dat wij hier erg met jullie meeleven. Elke dag kijk ik even of er nog nieuws is. We wensen jullie dan ook veel sterkte en knuffel jullie 'little princess' maar heel veel!
Linda de Wit -
09 Juni 2006 - 14:08
Caroline:
Wat fijn dat India nu aan de borst drinkt! Naar om te horen dat de dokter toch wel vervelende mededelingen had, wij leven erg met jullie mee. Ik was net van plan om jullie pakje naar de brievenbus te brengen, maar daar wacht ik dan nog maar even mee. Sterkte daar, liefs Caroline. -
09 Juni 2006 - 21:03
Yvonne, Kimberly En Sophie Giese:
Hoihoi,
Speciaal een berichtje voor Melle, Sagra en hun kleine prinses.
Gefeliciteerd met jullie dochtertje. Wat een prachtige naam hebben jullie haar gegeven: India! Een leuke, hippe naam met een prachtige lieve, zachte klank: Helemaal top!
Bij toeval en via-via hebben we jullie site ontdekt: wat ontzettend heftig te lezen wat jullie allemaal moeten meemaken. Daarom willen we jullie heel veel sterkte wensen. Jullie slaan jullie er doorheen. Volgens mij kan de kleine India zich geen betere papa en mama wensen!
We denken aan jullie en houden de berichten in de gaten.
Wat is jullie adres in Nederland?
Groetjes, Yvonne, Kimberly en Sophie
(Voor Melle: Wij zijn de voormalige buren van Sagra op het hoefplein, en de nieuwe 'buren' van Ruud&Birgit. Bovendien waren Sagra, Axel en Kirsten Yvonnes bruidskindjes :-) ) -
09 Juni 2006 - 21:08
Yvonne, Kimberly En Sophie Giese:
...
en wat is India een mooi meisje! Een prachtig egaal gezichtje, een gaaf huidje, die haartjes, dat koppie: echt een meisje-meisje! -
10 Juni 2006 - 10:06
Mirjam:
Lieve India, Sagra en Melle,
Wat fijn dat India aan de borst wil drinken, bijzonder gevoel he Sagra! Heerlijk dat je je meisje zo dicht bij je mag houden, moet je koesteren. Het lijkt me een goed idee om naar Nederland te komen en te kijken wat men hier voor India kan betekenen. Jullie krijgen wel veel over je heen en nu dan ook nog al dat regelwerk, een geluk voor India dat ze zo'n sterke vader en moeder heeft. Ik denk veel aan julllie, liefs Mirjam -
11 Juni 2006 - 10:55
Ria Borst:
Ik ben blij te lezen dar er nu gerichte stappen worden genomen en hoop dus op een spoedige terugkomst. ps., willen jullie Ian even feliciteren namens mij, bvd. groetjes Ria
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
