Tobii en Mega Mindy
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
08 Januari 2015 | Nederland, Nederland
Om half 8 besluit ik toch de taxi af te bellen en India thuis te houden vandaag. Ze heeft al twee dagen veel epilepsie en zit niet lekker in haar vel. Gisterenavond hebben we, omdat vandaag zo’n belangrijke dag is, de Baclofen (nieuw medicijn tegen spierspanning, dat ze krijgt om beter te slapen) niet te geven. We denken dat de Baclofen de boosdoener is van de verhoogde epilepsie. India heeft een gilepisode in de nacht en is dan vanaf half 6 weer van de partij, een goede nacht voor haar doen.
De zorgverlener komt twee uurtjes in ons huis zodat ik toch even kan sporten (ook niet onbelangrijk voor lichaam en geest). En wanneer ze weg is kijkt India even televisie en daarna ligt ze een tijdje op haar box, wat ze zelden leuk vindt maar vandaag vindt ze het heerlijk en ik ga in de Ikea kinderstoel bij haar in de kamer zitten en lees haar voor uit Matilda van Roald Dahl. En dan is het eindelijk half 2 en doe ik haar jas en schoenen aan en zijn we net klaar als E op ons raam klopt.
We vertellen India nog een keer dat het een belangrijke dag is vandaag en dat ze goed moet laten zien wat ze kan. Dan lopen we naar het ziekenhuis.
Onderweg naar de wachtkamer komen we Y de fysiotherapeut van jaren geleden tegen die vraagt hoe het gaat en met trots vertel ik dat India vandaag een passing heeft met een oogbesturingscomputer. Ze zegt dat ze het altijd zo leuk vindt om te horen hoe India zich ontwikkelt.
Terwijl we wachten praten we met India en zien dat ze er zin in heeft. De ergo en logo komen ons halen en ook aan hen bespeur ik een lichte spanning.
De man van RDG Kompagne arriveert en vraagt wat we zoal aan de communicatie met India hebben gedaan en wat ze nu kan. Mmmmm.... denk ik bij mezelf dit gaat niet de goede kant op. Ik had begrepen dat we de computer nu mee naar huis zouden krijgen voor een proefperiode. Even voel ik teleurstelling maar bedenk me dan dat we gewoon alles op alles gaan zetten om dat ding uit te proberen. Na veel gepraat is India eindelijk aan de beurt. Ze heeft heel netjes op haar beurt gewacht geen gestrek of gekreun. De logo en ergo zeggen nog tegen haar dat ze haar nog nooit zo relaxed in haar stoel hebben meegemaakt. Het is duidelijk, India vindt het ook een belangrijke dag ze is super geconcentreerd en heel relaxed.
De man legt uit hoe de machine werkt. Wat ik er van heb onthouden (ik was minder relaxed blijkt) is dat het met infrarood werkt en het je oog en pupil kan zien en doordat hij kalibreert weet hij hoe je ogen kijken en daardoor kan hij berekenen waar je naar kijkt (of ik het helemaal goed zeg weet ik niet maar zoiets was het). Hij vraagt me wat India leuk vindt. Ik zeg dat ze van dolfijnen houdt. Hij zet een plaatje van een dolfijn, een auto, een koe en een bal in het scherm. India kan dan uit 4 dingen kiezen. Hij zet het beeldscherm voor haar neer en dan bedenk ik me dat het in deze kamer veel te licht is. Ik vraag of het licht uit kan maar dat kan in deze kamer niet. De ergo gaat meteen op zoek naar een andere kamer en die is snel gevonden, we moeten ruilen met een andere therapeut en patiënt. We verhuizen alle spullen en dan is het moment daar, India is aan zet.
En wat doet ze het goed. Het kalibreren gaat goed, ze moet een rond vlak volgen op het scherm en dat doet ze, en daarna kijkt ze lang genoeg naar de plaatjes om ze te activeren. “De auto, de auto, de auto” klinkt het door de ruimte. Ze scant het scherm af en heeft er duidelijk lol in. Er wordt gevraagd of ze de dolfijn kan vinden en na even heeft ze die te pakken en kijkt er steeds weer naar. Dan start de man een soort spelletje. Wanneer je op het scherm kijkt verschijnen er sterren. Het duurt even maar dan heeft India het door. De man zei ook dat het voor India natuurlijk even duurt voor ze snapt dat ze met haar ogen de computer kan besturen. Dan wordt India te enthousiast en gaat ze zich spannen en haar benen op en neer bewegen. We besluiten dat het genoeg is geweest.
“Wat willen jullie?” vraagt de man. Niemand zegt iets dus ik zeg, “nou we nemen hem mee.” Maar dat kan niet. Hij bedoelde, willen jullie een proefperiode (iets wat zijn bedrijf geld kost) of willen jullie hem nu aanvragen. De logo geeft aan dat ze hem het liefst nu zou aanvragen omdat ze vindt dat India het apparaat nodig heeft voor de communicatie en dat ze heeft laten zien dat ze snel leert, de dingen oppakt en ook de opdracht die haar is gegeven kan onthouden. Dat ze het India gunt om zelfstandiger te kunnen worden haar eigen keuzen kan maken en daardoor meer in haar leven kan gaan bepalen.
Hoe India bezig was met de computer raakte me, man wat was ik trots, maar wat de logo daar zegt raakt me minstens zo erg. Zij als professional geeft aan dat Mel, E en ik gelijk hebben in wat we zien en waar we zo hard aan hebben gewerkt. Het geeft aan dat ik het als moeder goed heb gezien. De man geeft aan dat het voor de aanvraag naar de verzekering beter overkomt als er een proefperiode is geweest en als India in die proefperiode leert om te kiezen uit 6 of 8 plaatjes. En het zou mooi zijn als ze iets compleet onverwachts zou laten zien. Hij geeft aan dat wij buiten de box moeten gaan denken in wat we straks in de proefperiode op de Tobii gaan zetten. Er komt dus een proefperiode van ongeveer 4 weken maar wanneer is nog de vraag. Ze hebben namelijk geen Tobii’s op voorraad die je kunt proberen er moet er ergens een in depot staan bijvoorbeeld bij de verzekeringsmaatschappij en dan moet de verzekeringsmaatschappij het ook nog goed vinden dat hij voor een proefperiode gebruikt gaat worden. Het wordt dus afwachten. In de tussentijd gaan E en ik flink brainstormen en buiten de doos denken.
Terwijl ik de kamer uit loop ontsnapt er een zucht uit mijn mond. De ergo loopt naast me en zegt dat zij het ook spannend vonden hoe het zou gaan en dat ze blij is dat het zo goed ging. Binnen was ik al bijna in tranen en buiten komen ze weer bijna tevoorschijn. Ik ben opeens heel moe en dan merk ik pas goed hoe gespannen ik was, hoe bang ik was dat India het toch niet liet zien en ze me niet zouden geloven. India heeft het hoofd koel gehouden en heeft even goed laten zien wat ze kan. Na het eten valt ze bij Mel in slaap en later bij mij maar wanneer ik aan de telefoon tegen oma over haar loop op te scheppen wordt ze wakker met een grote lach met een kuiltje in haar wang.
De zorgverlener komt twee uurtjes in ons huis zodat ik toch even kan sporten (ook niet onbelangrijk voor lichaam en geest). En wanneer ze weg is kijkt India even televisie en daarna ligt ze een tijdje op haar box, wat ze zelden leuk vindt maar vandaag vindt ze het heerlijk en ik ga in de Ikea kinderstoel bij haar in de kamer zitten en lees haar voor uit Matilda van Roald Dahl. En dan is het eindelijk half 2 en doe ik haar jas en schoenen aan en zijn we net klaar als E op ons raam klopt.
We vertellen India nog een keer dat het een belangrijke dag is vandaag en dat ze goed moet laten zien wat ze kan. Dan lopen we naar het ziekenhuis.
Onderweg naar de wachtkamer komen we Y de fysiotherapeut van jaren geleden tegen die vraagt hoe het gaat en met trots vertel ik dat India vandaag een passing heeft met een oogbesturingscomputer. Ze zegt dat ze het altijd zo leuk vindt om te horen hoe India zich ontwikkelt.
Terwijl we wachten praten we met India en zien dat ze er zin in heeft. De ergo en logo komen ons halen en ook aan hen bespeur ik een lichte spanning.
De man van RDG Kompagne arriveert en vraagt wat we zoal aan de communicatie met India hebben gedaan en wat ze nu kan. Mmmmm.... denk ik bij mezelf dit gaat niet de goede kant op. Ik had begrepen dat we de computer nu mee naar huis zouden krijgen voor een proefperiode. Even voel ik teleurstelling maar bedenk me dan dat we gewoon alles op alles gaan zetten om dat ding uit te proberen. Na veel gepraat is India eindelijk aan de beurt. Ze heeft heel netjes op haar beurt gewacht geen gestrek of gekreun. De logo en ergo zeggen nog tegen haar dat ze haar nog nooit zo relaxed in haar stoel hebben meegemaakt. Het is duidelijk, India vindt het ook een belangrijke dag ze is super geconcentreerd en heel relaxed.
De man legt uit hoe de machine werkt. Wat ik er van heb onthouden (ik was minder relaxed blijkt) is dat het met infrarood werkt en het je oog en pupil kan zien en doordat hij kalibreert weet hij hoe je ogen kijken en daardoor kan hij berekenen waar je naar kijkt (of ik het helemaal goed zeg weet ik niet maar zoiets was het). Hij vraagt me wat India leuk vindt. Ik zeg dat ze van dolfijnen houdt. Hij zet een plaatje van een dolfijn, een auto, een koe en een bal in het scherm. India kan dan uit 4 dingen kiezen. Hij zet het beeldscherm voor haar neer en dan bedenk ik me dat het in deze kamer veel te licht is. Ik vraag of het licht uit kan maar dat kan in deze kamer niet. De ergo gaat meteen op zoek naar een andere kamer en die is snel gevonden, we moeten ruilen met een andere therapeut en patiënt. We verhuizen alle spullen en dan is het moment daar, India is aan zet.
En wat doet ze het goed. Het kalibreren gaat goed, ze moet een rond vlak volgen op het scherm en dat doet ze, en daarna kijkt ze lang genoeg naar de plaatjes om ze te activeren. “De auto, de auto, de auto” klinkt het door de ruimte. Ze scant het scherm af en heeft er duidelijk lol in. Er wordt gevraagd of ze de dolfijn kan vinden en na even heeft ze die te pakken en kijkt er steeds weer naar. Dan start de man een soort spelletje. Wanneer je op het scherm kijkt verschijnen er sterren. Het duurt even maar dan heeft India het door. De man zei ook dat het voor India natuurlijk even duurt voor ze snapt dat ze met haar ogen de computer kan besturen. Dan wordt India te enthousiast en gaat ze zich spannen en haar benen op en neer bewegen. We besluiten dat het genoeg is geweest.
“Wat willen jullie?” vraagt de man. Niemand zegt iets dus ik zeg, “nou we nemen hem mee.” Maar dat kan niet. Hij bedoelde, willen jullie een proefperiode (iets wat zijn bedrijf geld kost) of willen jullie hem nu aanvragen. De logo geeft aan dat ze hem het liefst nu zou aanvragen omdat ze vindt dat India het apparaat nodig heeft voor de communicatie en dat ze heeft laten zien dat ze snel leert, de dingen oppakt en ook de opdracht die haar is gegeven kan onthouden. Dat ze het India gunt om zelfstandiger te kunnen worden haar eigen keuzen kan maken en daardoor meer in haar leven kan gaan bepalen.
Hoe India bezig was met de computer raakte me, man wat was ik trots, maar wat de logo daar zegt raakt me minstens zo erg. Zij als professional geeft aan dat Mel, E en ik gelijk hebben in wat we zien en waar we zo hard aan hebben gewerkt. Het geeft aan dat ik het als moeder goed heb gezien. De man geeft aan dat het voor de aanvraag naar de verzekering beter overkomt als er een proefperiode is geweest en als India in die proefperiode leert om te kiezen uit 6 of 8 plaatjes. En het zou mooi zijn als ze iets compleet onverwachts zou laten zien. Hij geeft aan dat wij buiten de box moeten gaan denken in wat we straks in de proefperiode op de Tobii gaan zetten. Er komt dus een proefperiode van ongeveer 4 weken maar wanneer is nog de vraag. Ze hebben namelijk geen Tobii’s op voorraad die je kunt proberen er moet er ergens een in depot staan bijvoorbeeld bij de verzekeringsmaatschappij en dan moet de verzekeringsmaatschappij het ook nog goed vinden dat hij voor een proefperiode gebruikt gaat worden. Het wordt dus afwachten. In de tussentijd gaan E en ik flink brainstormen en buiten de doos denken.
Terwijl ik de kamer uit loop ontsnapt er een zucht uit mijn mond. De ergo loopt naast me en zegt dat zij het ook spannend vonden hoe het zou gaan en dat ze blij is dat het zo goed ging. Binnen was ik al bijna in tranen en buiten komen ze weer bijna tevoorschijn. Ik ben opeens heel moe en dan merk ik pas goed hoe gespannen ik was, hoe bang ik was dat India het toch niet liet zien en ze me niet zouden geloven. India heeft het hoofd koel gehouden en heeft even goed laten zien wat ze kan. Na het eten valt ze bij Mel in slaap en later bij mij maar wanneer ik aan de telefoon tegen oma over haar loop op te scheppen wordt ze wakker met een grote lach met een kuiltje in haar wang.
-
08 Januari 2015 - 21:04
Nathalie Volger:
Hoera!
Wat super dat India zo haar best heeft gedaan!
ik hoop echt voor haar dat het gaat lukken, als ze zo door gaat komt dat vast goed!
groetjes -
08 Januari 2015 - 21:18
Martha :
Ontroerend om te lezen Sag. Spannend en geweldig tegelijk. Wat een opluchting dat het zo fantastisch ging -
08 Januari 2015 - 21:22
Ria Borst:
Wat geweldig maar wat jammer dat jullie weer moeten wachten, hoop voor jullie dat et niet te lang gaat duren. -
08 Januari 2015 - 21:35
Irma:
een dikke lach op mijn gezicht! Met recht mogen jullie trots zij. Op deze bijzondere meid! Al jullie bijzondere meiden! Xx -
08 Januari 2015 - 21:47
Els:
geweldig, ik zeg het niet graag hahaha maar dit had ik je al gezegd. zet alles op alles om dat ding in huis te krijgen. ik vind het zo'n geweldig verhaal. Dit zijn dan ook de momenten dat je zeker weet dat ze weet waar zij en jullie mee bezig zijn. zo mooi. Ik vertrouw er nog steeds op dat het gaat lukken. liefs
-
08 Januari 2015 - 21:58
Jennifer:
Wauw! Mega trots op India! Ik hoop echt dat jullie dit mooie apparaat in huis gaan krijgen! -
09 Januari 2015 - 00:17
Corine:
Wat is het toch een kanjer zeg! Trots op haar en op jullie dat jullie zo hard voor India blijven knokken. Wat super dat ze zich steeds verder ontwikkeld. Sag wat schrijf je altijd (h)eerlijk en het is geen Mega Mindy maar Tobii en Mega Indy ;) dikke knuffel voor jullie allemaal. Xx -
09 Januari 2015 - 08:51
Manon W. :
Wat knap van India zeg! En wat heb je alles weer mooi verwoord!! X -
09 Januari 2015 - 09:43
Kir:
Die ontlading had je nodig. Jullie harde werk en dit resultaat. Proficiat India en papa en mama. -
10 Januari 2015 - 08:34
Kim Beentjes:
Wauw...
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
