Een vingerhoedje hoop
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
03 September 2013 | Nederland, Nederland
Je zou denken dat, na 7 jaar ervaring je beter weet, maar toch heb ik bij veel afspraken met artsen een stille hoop dat er iets komt van een oplossing of verbetering van India haar situatie. En iedere keer is het een teleurstelling wanneer blijkt dat het niet zo is. Dit is zeker het geval bij bijzondere arts bezoeken zoals het KNORF-team(multidisciplinair team in het MCA) of de orthopeed of een specialist die we normaal gesproken niet zien.
Vandaag moest ik met India naar de VUMC. De reden hiervoor is van een jaar geleden toen we bij het KNORF-team waren geweest en die aangaven dat een Baclofenpomp misschien wel iets voor India zou zijn. Baclofen is een medicijn dat helpt tegen spierspanning en aangezien India heel spastisch is in haar armen is dat geen onlogische gedachte. Met een pomp kun je heel gericht het medicijn op de plek brengen waar je het hebben wilt maar in India’s geval zou dat ook haar hoofd en mondgebied slap maken. Die pomp plaatsen ze dan in de buik met een slangetje naar het ruggenmerg. De pomp moet af en toe bijgevuld worden met de Baclofen. Wij waren van te voren geen voorstander van de pomp maar vonden dat we het MCA ook tegemoet moesten komen omdat we heel graag BOTOX injecties voor India wilden hebben (Botox zorgt ook voor spierontspanning).
In het MCA plaatsen ze die pompen niet dus moesten we voor info naar de VUMC. Hier is een jaar overheen gegaan. Een paar maanden geleden werd ik opeens gebeld door de VUMC dat India ingepland was voor het CP-spreekuur op 3 september. Niets geen informatie gesprek over de pomp maar een gedegen onderzoek van een dag of de pomp iets voor India zou zijn. Ze zou bekeken worden door de kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts, logopedist, ergotherapeut en de maatschappelijk werkster. Een lange vragenlijst moest ik invullen en ja hoor daar begon mijn hart sneller te kloppen de hoop vestigde zich weer in mijn buik en hart bij deze naderende afspraak.
Zondag zei ik nog tegen Mel dat ik de hoop weer voelde en dat het zo dom is die te voelen omdat ik iedere keer toch bedrogen uitkom. Ik probeerde de hoop weg te denken maar echt lukken wou dat niet.
Vandaag was de grote dag. Samen met India en de E de PGBer vertrokken we om 8.15 uur richting Amsterdam. Omdat India nu een gehandicaptenkaart heeft mocht ik voor de deur van de polikliniek parkeren wat een hoop gedoe en lopen scheelt. We werden meteen meegenomen naar een kamer om te wegen (18kilo) en te meten (104cm ze is de afgelopen 3 jaar niet langer geworden en zelfs gekrompen volgens de meetmethodes in het ziekenhuis ;-). Toen kregen we onze eigen kamer toegewezen en was het wachten op de artsen. Neuro en reva kwamen gelijktijdig binnen en de neuroloog herkende ons nog want hij is degene geweest die ons destijds het slechte nieuws omtrent India haar hersenbeschadiging heeft verteld. Het was 3,5 jaar geleden dat hij India voor het laatst zag.
Ze waren beide erg enthousiast over hoe India in haar stoel zat, zo mooi rechtop en spelend met haar hoofd, blij. Dat zagen ze niet vaak, kinderen met zo’n beschadiging die nog zo lekker in hun vel zaten en zo rechtop.
Ze vroegen me wat wij als de grootste problemen ervaren. Ik noemde het slapen met daarbij het gillen en het in ruglig verzorgen van India bij verschonen aankleden en douchen en de reflux. Ze vroegen hier op door en zorgden dat ze een goed beeld kregen.
Ze onderzochten haar en voelden wel dat de spasticiteit in de armen erg groot is. Zagen dat haar rug nog helemaal recht is wat ook bijzonder is. En ervoeren India haar gegil en paniek toen ze haar op haar zij draaiden. “ Zo, daar word je inderdaad wel wakker van als ze dit laat horen.” Zei de neuroloog. “En ze heeft ook duidelijk paniek in haar ogen.” “Daar moet echt iets aan gebeuren.” “Ik ruik het zuur in haar adem, die maagklep staat waarschijnlijk helemaal open.” Na deze zinnen gaat mijn hart sneller kloppen en stroomt de hoop mijn lijf volledig in. Eindelijk, iemand die ons hoort en India echt ziet!
Ze hebben het met haar te doen. “Wat zal ze een last hebben hiervan en waarom is hier nog niets aan gedaan?” vraagt de revalidatie arts mij. Ik kan haar hier geen antwoord op geven behalve dat ze in het MCA hebben gezegd “Ja reflux zal ze ongetwijfeld hebben dat hebben 99% van de meervoudig beperkte kinderen.” En daarmee is de kous af. Zo ook met de paniek en gil aanvallen. De neuroloog denkt dat het mogelijk is dat India het rug liggen als spannend ervaart daarnaast helpt die reflux niet mee en kan het best zijn dat ze daar op die momenten veel meer last van heeft en kan het ook te maken hebben met een te grote prikkel die ze moet zien te verwerken en dat niet kan. De onrust in haar hoofd wordt dan te groot. Hij wil hier een medicijn voor voorschrijven dat die prikkels dempt en het rustiger maakt in haar hoofd. Probleem hierbij is dat de epilepsie erger kan worden en dat het mogelijk is dat ze verkeerd op het medicijn reageert door er depressief van te worden. Hij gaat het overleggen met India haar neuroloog. Daarnaast vertelt hij dat je van Valium (wat wij haar regelmatig geven)op den duur ook last van moeilijke prikkelverwerking kan krijgen en dat het dan klopt dat de Valium voor India niet veel meer doet.
De reflux vinden ze een heel groot probleem voor India en ze vinden het raar dat er nooit slikfoto’s zijn gemaakt. Ze gaan India doorverwijzen naar de Maag/lever/darm specialist van de VUMC en hem vragen om die foto’s te gaan maken. Ze brengen dan contrastvloeistof in via de mic-key button en maken dan rontgenfoto’s om te zien waar de vloeistof blijft. Naar aanleiding daarvan kijken ze dan verder.
Naast deze belangrijkste dingen hebben we het nog over een extra communicatieknop gehad (die door de verzekering niet werd vergoed). De logopediste gaat er achter aan dat we toch een tweede knop zullen krijgen. En ze vinden dat een loopwagen voor India heel leuk zou zijn. Ze kan zich dan opstrekken tot staan en als het lukt haar benen om en om omhoog brengen. Dit doet ze al in het zwembad daar loopt ze over de bodem van het bad samen met haar fysiotherapeut.
We krijgen van het ziekenhuis een lunch aangeboden en aan het eind van het adviesgesprek zegt de neuroloog dat toen hij India als baby zag hij niet had gedacht dat ze er zo uit zou komen. Veel minder spastisch dan hij dacht veel tevredener dan hij had verwacht en zo sterk.
Onderweg naar huis en nu ik dit schrijf voel ik me trots op wat we samen hebben bereikt. Ik ben er zeker van dat alle dingen die wij met India hebben ondernomen en de energie die wij (Mel, ik en alle lieve PGBers en juffen van haar school)en India zelf nog het meest, in haar steken het zo waard zijn. En dat de Saito zo goed voor haar is en ervoor gezorgd heeft dat ze minder spastisch is dan verwacht, nog een rechte rug heeft en dat ze aanraking zo goed verdraagt. Ook ben ik heel blij dat er eindelijk naar ons geluisterd is en er gevonden wordt dat het zo niet langer kan voor India. En..... heb ik weer hoop!
Vandaag moest ik met India naar de VUMC. De reden hiervoor is van een jaar geleden toen we bij het KNORF-team waren geweest en die aangaven dat een Baclofenpomp misschien wel iets voor India zou zijn. Baclofen is een medicijn dat helpt tegen spierspanning en aangezien India heel spastisch is in haar armen is dat geen onlogische gedachte. Met een pomp kun je heel gericht het medicijn op de plek brengen waar je het hebben wilt maar in India’s geval zou dat ook haar hoofd en mondgebied slap maken. Die pomp plaatsen ze dan in de buik met een slangetje naar het ruggenmerg. De pomp moet af en toe bijgevuld worden met de Baclofen. Wij waren van te voren geen voorstander van de pomp maar vonden dat we het MCA ook tegemoet moesten komen omdat we heel graag BOTOX injecties voor India wilden hebben (Botox zorgt ook voor spierontspanning).
In het MCA plaatsen ze die pompen niet dus moesten we voor info naar de VUMC. Hier is een jaar overheen gegaan. Een paar maanden geleden werd ik opeens gebeld door de VUMC dat India ingepland was voor het CP-spreekuur op 3 september. Niets geen informatie gesprek over de pomp maar een gedegen onderzoek van een dag of de pomp iets voor India zou zijn. Ze zou bekeken worden door de kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts, logopedist, ergotherapeut en de maatschappelijk werkster. Een lange vragenlijst moest ik invullen en ja hoor daar begon mijn hart sneller te kloppen de hoop vestigde zich weer in mijn buik en hart bij deze naderende afspraak.
Zondag zei ik nog tegen Mel dat ik de hoop weer voelde en dat het zo dom is die te voelen omdat ik iedere keer toch bedrogen uitkom. Ik probeerde de hoop weg te denken maar echt lukken wou dat niet.
Vandaag was de grote dag. Samen met India en de E de PGBer vertrokken we om 8.15 uur richting Amsterdam. Omdat India nu een gehandicaptenkaart heeft mocht ik voor de deur van de polikliniek parkeren wat een hoop gedoe en lopen scheelt. We werden meteen meegenomen naar een kamer om te wegen (18kilo) en te meten (104cm ze is de afgelopen 3 jaar niet langer geworden en zelfs gekrompen volgens de meetmethodes in het ziekenhuis ;-). Toen kregen we onze eigen kamer toegewezen en was het wachten op de artsen. Neuro en reva kwamen gelijktijdig binnen en de neuroloog herkende ons nog want hij is degene geweest die ons destijds het slechte nieuws omtrent India haar hersenbeschadiging heeft verteld. Het was 3,5 jaar geleden dat hij India voor het laatst zag.
Ze waren beide erg enthousiast over hoe India in haar stoel zat, zo mooi rechtop en spelend met haar hoofd, blij. Dat zagen ze niet vaak, kinderen met zo’n beschadiging die nog zo lekker in hun vel zaten en zo rechtop.
Ze vroegen me wat wij als de grootste problemen ervaren. Ik noemde het slapen met daarbij het gillen en het in ruglig verzorgen van India bij verschonen aankleden en douchen en de reflux. Ze vroegen hier op door en zorgden dat ze een goed beeld kregen.
Ze onderzochten haar en voelden wel dat de spasticiteit in de armen erg groot is. Zagen dat haar rug nog helemaal recht is wat ook bijzonder is. En ervoeren India haar gegil en paniek toen ze haar op haar zij draaiden. “ Zo, daar word je inderdaad wel wakker van als ze dit laat horen.” Zei de neuroloog. “En ze heeft ook duidelijk paniek in haar ogen.” “Daar moet echt iets aan gebeuren.” “Ik ruik het zuur in haar adem, die maagklep staat waarschijnlijk helemaal open.” Na deze zinnen gaat mijn hart sneller kloppen en stroomt de hoop mijn lijf volledig in. Eindelijk, iemand die ons hoort en India echt ziet!
Ze hebben het met haar te doen. “Wat zal ze een last hebben hiervan en waarom is hier nog niets aan gedaan?” vraagt de revalidatie arts mij. Ik kan haar hier geen antwoord op geven behalve dat ze in het MCA hebben gezegd “Ja reflux zal ze ongetwijfeld hebben dat hebben 99% van de meervoudig beperkte kinderen.” En daarmee is de kous af. Zo ook met de paniek en gil aanvallen. De neuroloog denkt dat het mogelijk is dat India het rug liggen als spannend ervaart daarnaast helpt die reflux niet mee en kan het best zijn dat ze daar op die momenten veel meer last van heeft en kan het ook te maken hebben met een te grote prikkel die ze moet zien te verwerken en dat niet kan. De onrust in haar hoofd wordt dan te groot. Hij wil hier een medicijn voor voorschrijven dat die prikkels dempt en het rustiger maakt in haar hoofd. Probleem hierbij is dat de epilepsie erger kan worden en dat het mogelijk is dat ze verkeerd op het medicijn reageert door er depressief van te worden. Hij gaat het overleggen met India haar neuroloog. Daarnaast vertelt hij dat je van Valium (wat wij haar regelmatig geven)op den duur ook last van moeilijke prikkelverwerking kan krijgen en dat het dan klopt dat de Valium voor India niet veel meer doet.
De reflux vinden ze een heel groot probleem voor India en ze vinden het raar dat er nooit slikfoto’s zijn gemaakt. Ze gaan India doorverwijzen naar de Maag/lever/darm specialist van de VUMC en hem vragen om die foto’s te gaan maken. Ze brengen dan contrastvloeistof in via de mic-key button en maken dan rontgenfoto’s om te zien waar de vloeistof blijft. Naar aanleiding daarvan kijken ze dan verder.
Naast deze belangrijkste dingen hebben we het nog over een extra communicatieknop gehad (die door de verzekering niet werd vergoed). De logopediste gaat er achter aan dat we toch een tweede knop zullen krijgen. En ze vinden dat een loopwagen voor India heel leuk zou zijn. Ze kan zich dan opstrekken tot staan en als het lukt haar benen om en om omhoog brengen. Dit doet ze al in het zwembad daar loopt ze over de bodem van het bad samen met haar fysiotherapeut.
We krijgen van het ziekenhuis een lunch aangeboden en aan het eind van het adviesgesprek zegt de neuroloog dat toen hij India als baby zag hij niet had gedacht dat ze er zo uit zou komen. Veel minder spastisch dan hij dacht veel tevredener dan hij had verwacht en zo sterk.
Onderweg naar huis en nu ik dit schrijf voel ik me trots op wat we samen hebben bereikt. Ik ben er zeker van dat alle dingen die wij met India hebben ondernomen en de energie die wij (Mel, ik en alle lieve PGBers en juffen van haar school)en India zelf nog het meest, in haar steken het zo waard zijn. En dat de Saito zo goed voor haar is en ervoor gezorgd heeft dat ze minder spastisch is dan verwacht, nog een rechte rug heeft en dat ze aanraking zo goed verdraagt. Ook ben ik heel blij dat er eindelijk naar ons geluisterd is en er gevonden wordt dat het zo niet langer kan voor India. En..... heb ik weer hoop!
-
03 September 2013 - 21:51
Caroline:
Wat fijn! Een hoeraatje voor het VUMC!
-
03 September 2013 - 21:52
Bianc:
Oh meid, ik heb tranen in mijn ogen als ik je verhaal zo lees..... Moet echt zooo vaak aan jullie denken... Gewoon zomaar, of wanneer ik naar mijn eigen kindje kijk... De tomeloze liefde en inzet die jullie tonen om india te blijven helpen, haar verder te brengen in het leven is van een onschatbare bewondering en respect van mijn kant... Ben trots op jullie! Echt.. XXX van ons -
03 September 2013 - 21:57
Ilse:
Mooi Sag.
Hier wordt toch iedereen blij van!
Liefs Ilse xx -
03 September 2013 - 22:08
Ingeborg:
Wat fijn!! -
03 September 2013 - 22:17
Mieke:
Je weet Sagra, India heeft een speciaal plaatsje in mijn hart. Ik herinner mij nog wel eens de 'oppasmomentjes' op school, toen ze nog zo'n klein mensje was. Toen reageerde ze op de overgang tussen licht en donker en werd rustig van het aaien over haar hand en het zingen van een liedje. Wat is het mooi om nu dit verhaal van je te lezen. Jullie liefdevolle zorg en doorzettingsvermogen om India op haar manier te laten genieten van de wereld is niet in één woord samen te vatten! Wat fijn dat er nu ook naar jullie geluisterd wordt. Ik hoop met je mee en denk aan jullie XXX -
03 September 2013 - 22:45
Marlon:
Heerlijk, eindelijk... Wat fijn dat juist deze mensen van het VU nu weer mogen zien wat jullie allemaal bereikt hebben samen. En wat fijn dat je bevestiging krijgt in dat alles wat jullie samen voor elkaar knokken, zo goed is voor de kwaliteit van leven van India. Hopen dat die knop er toch komt. En dat je vingerhoed een emmer moge worden! Wanneer mag India naar de MLD specialist? En kan je een loopwagen zo bestellen of wordt die dan ook op maat gemaakt? Wat zal ze dat leuk vinden! Heerlijk, dat moet je vieren met meer dan een ziekenhuislunch hoor! Dikke knuffel xxx -
04 September 2013 - 07:36
Ellis:
Lieve Sagra,
Wat heerlijk dat mensen luisteren en meedenken. -
04 September 2013 - 08:43
Simone:
Lieve Sagra en Melle
Ik vind het heel erg, dat jullie na 1 jaar pas vanuit het medische circuit
een onderzoek krijgen naar die pomp. Heel mooi om nu eens terug te horen voor de
hoeveelheid energie en liefde die India zelf, jij en Mel, de begeleiding en haar familie
hebben gegeven, waardoor ze zo'n mooi mogelijke leven heeft. Dit is voor onschatbare waarde. Daarom een hele grote PET af voor het doorzetten, moed, lef, en de liefde voor Moeder en moedige Sagra !!!!!!!!!!!!!!en India.
-
04 September 2013 - 11:18
Sylvia:
Wat een ontroerend verhaal! Ik hoop echt dat ze in het VUMC iets voor India kunnen betekenen, zodat ze zich beter gaat voelen en zich nog beter kan ontwikkelen. Het is zo'n lieverd!!!
Aan jullie zal het niet liggen, jullie doen echt alles voor haar.
Dikke knuffel voor India xxx -
04 September 2013 - 11:30
Martien:
Lieve Sagra, ik ben ver weg, maar in gedachten dichtbij je prachtige verhaal, beter kunnen jullie het voor India echt niet doen,liefde en hoop, en een hoop LIEFDE! xxx -
04 September 2013 - 22:01
Liesbeth (van Sonja):
Wat een mooi verhaal en wat hoop ik dat er iets uit gaat komen. Want alles is een stapje in een betere richting.
Hartelijke groet -
04 September 2013 - 22:48
Martha:
Ben ontroerd door je verhaal. Jullie liefde voor haar hebben haar gebracht waar ze nu is. Hoop doet leven, Sag! xxxMartha
-
05 September 2013 - 10:10
Manon:
Lieve Sag, wat fijn om dit te lezen! Ik hoop heel erg met je mee!!
Liefs, Manon -
06 September 2013 - 09:39
Irma:
Zonder hoop geen leven...
En wat een prachtig verhaal.
Ik wens jullie heel veel succes met deze nieuwe stap!
irma
PS Fijn om weer mee te mogen lezen! -
06 September 2013 - 18:52
Joke:
Wat heb je dit weer mooi verwoord Sagra, wie weet wat het jullie brengt. India kon geen betere ouders wensen.
-
08 September 2013 - 02:00
Lennard:
Heel blij dat we jullie en dan met name India vandaag weer eens in het echt gezien hebben. Erg fijn en ze zag er goed uit. Helaas was het maagklepje toch af en toe wat minder, maar wat mij enigszins geruststelt is dat het nu onderkent wordt.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
