Zorgen
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
21 Februari 2012 | Nederland, Alkmaar
Ik heb gefaald dat is eigenlijk diep van binnen wat ik voel. Waar ik altijd tegen heb gestreden is nu toch een feit geworden en dat maakt me intens verdrietig. India weegt momenteel nog maar 14,4 kilo en moet bijvoeding krijgen. Als ze ligt steekt haar borstkast naar boven en volgt er een steile glijbaan naar haar buik. De vetjes aan de binnenkant van haar benen zien eruit als de buik van iemand die van 100 kilo naar 60 kilo is gegaan.
India heeft de afgelopen maand buikgriep gehad met veel overgegeven en diaree. Ze is op de eerste hulp beland omdat ze opeens een opgezwollen gezicht kreeg. Haar bloed, urine en ontlasting zijn getest en daaruit bleek dat ze een urineweg infectie heeft. Daar heeft ze antibiotica voor gekregen. Vorige week maandag heeft ze toen toch de narcose gekregen om haar gebit te kunnen bekijken en de botuline injecties te kunnen plaatsen. Afgelopen woensdag kreeg ze opeens koorts. We belden met het ziekenhuis, de dokter vond het vreemd omdat ze antibiotica kreeg. Ze heeft de antibiotica verlengd met nog een kuur. Van dat spul heeft ze een schimmelinfectie gekregen die we met een zalf moeten behandelen.
India heeft tot en met zondag paracetamol gekregen en is wel uit logeren gegaan.
Toen we haar gisteren gingen douchen was het opeens heel erg zichtbaar dat ze zo vermagerd is en schrok in me wezenloos.
Mel en ik hadden het afgelopen weekend al over bijvoeden gesproken en gisteren was ik bij de kinderarts en die zei ook dat er geen andere mogelijkheid meer was. Hij zei zelfs dat ze zich ook wel sloom en rot kan voelen omdat ze ondervoed is. Gisteren heeft Mel uitgezocht hoeveel calorieën er in de ketocal (de sondevoeding) zitten en hoe we die bende klaar moeten maken. We gaan haar nu (tot we contact hebben gehad met de diëtist) 300 calorieën per dag extra geven, dat is voor India een maaltijd meer dan normaal. Ik hoop dat ze het kan verdragen en dat de epilepsie door deze verandering niet verergerd. Het wordt, zoals te verwachten is, een hele vette drank die ook nog eens vies ruikt. Nu is geur een individueel ding want Brida hing boven de drank toen ik het gemaakt had en zei ‘ Mmm, wat ruikt India’s eten lekker.’ Terwijl ik bijna moest kokhalzen. We hebben besloten om de drank te vermengen met het water dat ze twee keer per dag via de sonde krijgt daardoor is ze dus eigenlijk de hele dag aan het eten. Ik heb grote twijfels of dit gaat werken maar zie wel in dat het de enige oplossing is om haar weer op gewicht te krijgen.
Het voelt zo als een nederlaag omdat ik haar hele leven zo bezig ben met dat eten en zo blij was dat ze dat in ieder geval zelf kan. Dat ze dan nu toch aan zo’n slang zit en niet aan kan geven dat ze het niet wil voelt zo verkeerd voor mij. Een aantal mensen zeggen ongetwijfeld dat ze blij zijn dat we dit nu doen en dat snap ik ook wel want we willen allemaal dat het beter gaat met India maar blij ben ik er dus niet mee, dat het moet, ja dat is zo. Ze blijft natuurlijk (als ze dat tenminste blijft doen) wel drie maaltijden per dag via haar mond eten maar toch. Het gevoel van falen is iets in mijzelf en natuurlijk zeggen mensen dat ik dat niet moet voelen maar het zit er nu eenmaal samen bij het verdriet, de onmacht, de oneerlijkheid, de boosheid, de twijfel, de liefde en de angst.
Het kan zo snel gaan, een maand geleden waren we nog zo blij dat ze zo goed leert communiceren (en wij met haar) en nu zitten we weer vol zorgen. Het laat weer zien hoe kwetsbaar ze toch is. En hoezeer we moeten genieten van de goede periodes en momenten.
Liefs,
Sag
India heeft de afgelopen maand buikgriep gehad met veel overgegeven en diaree. Ze is op de eerste hulp beland omdat ze opeens een opgezwollen gezicht kreeg. Haar bloed, urine en ontlasting zijn getest en daaruit bleek dat ze een urineweg infectie heeft. Daar heeft ze antibiotica voor gekregen. Vorige week maandag heeft ze toen toch de narcose gekregen om haar gebit te kunnen bekijken en de botuline injecties te kunnen plaatsen. Afgelopen woensdag kreeg ze opeens koorts. We belden met het ziekenhuis, de dokter vond het vreemd omdat ze antibiotica kreeg. Ze heeft de antibiotica verlengd met nog een kuur. Van dat spul heeft ze een schimmelinfectie gekregen die we met een zalf moeten behandelen.
India heeft tot en met zondag paracetamol gekregen en is wel uit logeren gegaan.
Toen we haar gisteren gingen douchen was het opeens heel erg zichtbaar dat ze zo vermagerd is en schrok in me wezenloos.
Mel en ik hadden het afgelopen weekend al over bijvoeden gesproken en gisteren was ik bij de kinderarts en die zei ook dat er geen andere mogelijkheid meer was. Hij zei zelfs dat ze zich ook wel sloom en rot kan voelen omdat ze ondervoed is. Gisteren heeft Mel uitgezocht hoeveel calorieën er in de ketocal (de sondevoeding) zitten en hoe we die bende klaar moeten maken. We gaan haar nu (tot we contact hebben gehad met de diëtist) 300 calorieën per dag extra geven, dat is voor India een maaltijd meer dan normaal. Ik hoop dat ze het kan verdragen en dat de epilepsie door deze verandering niet verergerd. Het wordt, zoals te verwachten is, een hele vette drank die ook nog eens vies ruikt. Nu is geur een individueel ding want Brida hing boven de drank toen ik het gemaakt had en zei ‘ Mmm, wat ruikt India’s eten lekker.’ Terwijl ik bijna moest kokhalzen. We hebben besloten om de drank te vermengen met het water dat ze twee keer per dag via de sonde krijgt daardoor is ze dus eigenlijk de hele dag aan het eten. Ik heb grote twijfels of dit gaat werken maar zie wel in dat het de enige oplossing is om haar weer op gewicht te krijgen.
Het voelt zo als een nederlaag omdat ik haar hele leven zo bezig ben met dat eten en zo blij was dat ze dat in ieder geval zelf kan. Dat ze dan nu toch aan zo’n slang zit en niet aan kan geven dat ze het niet wil voelt zo verkeerd voor mij. Een aantal mensen zeggen ongetwijfeld dat ze blij zijn dat we dit nu doen en dat snap ik ook wel want we willen allemaal dat het beter gaat met India maar blij ben ik er dus niet mee, dat het moet, ja dat is zo. Ze blijft natuurlijk (als ze dat tenminste blijft doen) wel drie maaltijden per dag via haar mond eten maar toch. Het gevoel van falen is iets in mijzelf en natuurlijk zeggen mensen dat ik dat niet moet voelen maar het zit er nu eenmaal samen bij het verdriet, de onmacht, de oneerlijkheid, de boosheid, de twijfel, de liefde en de angst.
Het kan zo snel gaan, een maand geleden waren we nog zo blij dat ze zo goed leert communiceren (en wij met haar) en nu zitten we weer vol zorgen. Het laat weer zien hoe kwetsbaar ze toch is. En hoezeer we moeten genieten van de goede periodes en momenten.
Liefs,
Sag
-
21 Februari 2012 - 10:31
Irma:
Ach, lieverd, wat een verdriet! Heel veel sterkte, onthou dat dit besluit ook tijdelijk kan zijn. Veel succes, Irma -
21 Februari 2012 - 11:31
Heidy:
Een mooie liefdevol moederhart.... ik leef met je mee Sagra... Vind t echt verdrietig voor je. Liefs! -
21 Februari 2012 - 11:34
Marieke:
Och lieverds! Ik zit hier met tranen in mijn ogen, aan de andere kant van de wereld, te wensen dat ik jullie allemaal heel hard kon knuffelen........... xxx
-
21 Februari 2012 - 11:36
Marlon:
Lieve lieve Sagra,
hoe kan je het jezelf kwalijk nemen schat! Jullie doen toch echt alles wat binnen je menselijke vermogens ligt!!! Je hebt niet gefaald. je bent gewoon een moeder die doet wat ze denkt dat goed is. En je kàn niet alles weten. En inderdaad, je kan niet anders dan bij de dag leven en genieten van elk mooi moment, daar herinnert India ons allemaal aan.
Liefs, en weer heel veel sterkte!
Dikke knuffel van marlon -
21 Februari 2012 - 11:41
Bianc:
Oh meid wat een strijd weer. Ik kan me je verdriet hierover goed voorstellen. Nu maar hopen dat het van tijdelijke aard en nog belangrijker dat ze er geen hinder van ondervindt. We denken aan jullie. Xxx -
21 Februari 2012 - 11:46
Lara:
Lieve Sag,
Ik heb altijd zoveel bewondering voor je, ook nu weer!
Heel veel sterkte en als je wilt kletsen of iets anders dan ben ik er voor je!
Een hele dikke kus. X
Laar. -
21 Februari 2012 - 11:56
Jolanda(spoorbijster:
Lieve Sagra,
Met ook bij mij tranen in de ogen wens ik jullie heel veel sterkte en vooral liefde toe in deze o zo moeilijke periode.
Doe wat voor je gevoel goed is en meer kun je echt niet doen! Jullie zijn fantastische ouders!!!
Lieve groet Jolanda -
21 Februari 2012 - 15:23
Ellis:
Lieve Sagra,
Dit is een heel verdrietig bericht. Ik wil je troosten. Keihard roepen DIT IS GEEN FALEN, SAG!! , en dan nog kan ik de pijn en het verdriet niet weg halen. Maar falen? Nee!! Ik denk aan jullie allemaal.
Lieve groet Ellis -
21 Februari 2012 - 18:11
Martine:
Stil word ik ervan als ik je verhaal lees! Je doet het harstikke goed en je moet proberen jezelf niet naar beneden te halen!! Heel veel sterkte x!
-
21 Februari 2012 - 21:30
Caroline:
Tranen stromen ook hier voor jou, ik vind het geweldig zo goed als jij voor haar zorgt!
Ze heeft de allerliefste moeder die er is! Dikke kus, X, ik denk aan je -
23 Februari 2012 - 19:03
Tiny:
Lieve Sagra,
Hoorde van Martha dat je ziek bent, je rug geeft veel pijn. Dat zag ik dinsdag ook al aan je.
Martha was hier vanmiddag, ze vertelde over de problemen met India. Ik heb net even je verslag gelezen. Wat naar wat er gebeurt! Snap dat je je daar heel rot over voelt, maar je schuldig voelen lijkt me niet terecht. Je doet zo veel voor haar, dit kon je niet aan zien komen.
Hoop dat het spoedig beter gaat met haar en met jou. Ga je toch wel van je vakantie genieten? Doen hoor!
Veel liefs,
Tiny -
28 Februari 2012 - 07:49
Inek:
ik moest zo huilen om dit stukje, ik snap je zo. het gevoel ook dat je steeds tekort schiet terwijl je alles doet wat er maar in je vermogen ligt, soms ben ik het zelf zo zat die zorgen maar je kan er op geen enkele manier aan ontkomen. en dat stomme schuldgevoel tja dat gaat alleen weer weg als het weer een tijdje beter gaat. dit is voor jou geen optimistisch berichtje denk ik nu maar ik wil je alleen zeggen dat ik je zo begrijp. liefs en heel veel sterkte. inek ( moeder van sam) -
08 Mei 2012 - 19:22
Kimberly Giese-Timme:
Ik las net ergens dat ze inmiddels alweer flink richting haar oude gewicht zit. Wat fijn. Als er één moeder is die niet faalt, dan ben jij dat! Ik lees elke keer weer vol verwondering je liefdevolle, oprechte berichten over je dochters. Geef jezelf wat meer credits en daarmee rust, dat verdien je!
x vanuit Winkel,
Kim
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
