Hoe gaat het nu?
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
19 September 2008 | Nederland, Alkmaar
Ik krijg van veel mensen te horen dat het zo stil is van ons uit, vandaar even een update.
Toen we terug waren uit Japan hebben we meteen contact gezocht met de neuroloog en hij belde meteen terug. Hij vond het niet goed klinken dat India na de verhoging van de medicijnen nog steeds veel insulten had, eigenlijk nog meer en langer dan in Japan. Hij gaf aan dat we het beste de Sabril konden afbouwen en dan starten met Keppra. Mel vond het nog te vroeg om dit te doen dus hebben we nog een week gewacht, om zeker te weten dat haar ongemak niet door de reis, het tijdsverschil en alle belevenissen van de afgelopen periode zou komen. De aanvallen werden alleen maar langer en meer en we hebben iedere dag moeten coupeeren met Valium.
Na een week zijn we dus toch met afbouwen begonnen. We merkten geen verschil tijdens het afbouwen behalve toen het medicijn er helemaal af was. Toen kreeg India een nieuw soort aanval. Tijdens deze aanval spant haar hele lichaam zich aan en gaat ze heel hard huilen (van pijn of paniek?) ze haalt dan geen adem en wordt helemaal blauw, eerst in haar gezicht en dan ook haar lichaam. Na een tijdje ontspant haar lichaam zich weer en stopt ze met huilen. Maar dan komt de volgende er al weer aan. De eerste keer dat dit gebeurde had ik niet door dat het epilepsie was. Het was dat de ontwikkelingsbegeleidster van Visio vroeg of dit geen epilepsie was, dat ik zag dat er een ritme in zat. Na 20 minuten heb ik haar dus uiteindelijk gecoupeerd. Toen duurde het nog 5 minuten eer ze eruit was.
Na deze aanval hebben we meteen met de neuroloog gebeld en die gaf aan dat we meteen met de Keppra moesten beginnen. Dat hebben we gedaan. India heeft in die periode weer hele nare dagen gehad. Er leek een continue storm in haar hoofd plaats te vinden. Ze sliep niet meer goed, overstrekte de hele tijd en moest veel huilen.
Na 2 weken met het nieuwe medicijn hadden we een afspraak met de neuroloog in Amsterdam (de neuroloog in Alkmaar wou dat hij zijn mening gaf want hij wist het niet meer), die gaf aan dat we het medicijn de tijd moesten geven 6 tot 12 weken, zodat India er aan kon wennen en er een goede spiegel opgebouwd kon worden. Hij vond wel dat de medicatie verdubbeld moest worden. Vanaf toen is het langzaam beter geworden met het slapen en met de aanvallen. Ze heeft nog wel ongeveer om de dag een insult maar dat is al beter dan het was.
Het lijkt dat India, nu met het nieuwe medicijn, beter reageert op geluid. Stevige geluiden lijkt ze mooi te vinden en ze reageert ook op stemmen. Haar ogen lijken juist weer wat minder recht te staan.
Doordat het een aantal weken niet goed ging met India kreeg ik door het vele tillen en haar uit de overstrekking halen veel last van mijn rug. Op een gegeven moment kon ik haar niet meer verzorgen. Vanaf toen hebben we meer zorg gekocht en gevraagd. Nu komt er iedere dag iemand voor een uur of een aantal uur, om me te helpen met India. Dat scheelt enorm. Zelf ga ik ook twee keer per week naar de fysio, we hebben dus een druk programma samen.
Met de baby gaat het goed. Hij ligt met het hoofd naar beneden (al heel lang) maar is nog niet ingedaald.
Mijn fysiotherapeut zei dat het verstandig was om een rooster te maken voor de 8 weken na de bevalling, waarin de zorg voor India van smorgens vroeg tot savonds, wanneer Mel thuis komt is geregeld. Ze zegt dat het belangrijk is dat ik 8 weken lang geen zware dingen til zodat mijn buikspieren weer goed en sterk kunnen aangroeien. Dat is belangrijk omdat ik India nog lang moet kunnen tillen. Dat rooster heb ik gemaakt. Het wordt een drukke boel hier in huis, ik hoop dat het een beetje mee gaat vallen.
We kijken wel uit naar de komst van de baby en zijn heel benieuwd wat het wordt en hoe het er uit zal zien.
Groetjes,
Sag
Toen we terug waren uit Japan hebben we meteen contact gezocht met de neuroloog en hij belde meteen terug. Hij vond het niet goed klinken dat India na de verhoging van de medicijnen nog steeds veel insulten had, eigenlijk nog meer en langer dan in Japan. Hij gaf aan dat we het beste de Sabril konden afbouwen en dan starten met Keppra. Mel vond het nog te vroeg om dit te doen dus hebben we nog een week gewacht, om zeker te weten dat haar ongemak niet door de reis, het tijdsverschil en alle belevenissen van de afgelopen periode zou komen. De aanvallen werden alleen maar langer en meer en we hebben iedere dag moeten coupeeren met Valium.
Na een week zijn we dus toch met afbouwen begonnen. We merkten geen verschil tijdens het afbouwen behalve toen het medicijn er helemaal af was. Toen kreeg India een nieuw soort aanval. Tijdens deze aanval spant haar hele lichaam zich aan en gaat ze heel hard huilen (van pijn of paniek?) ze haalt dan geen adem en wordt helemaal blauw, eerst in haar gezicht en dan ook haar lichaam. Na een tijdje ontspant haar lichaam zich weer en stopt ze met huilen. Maar dan komt de volgende er al weer aan. De eerste keer dat dit gebeurde had ik niet door dat het epilepsie was. Het was dat de ontwikkelingsbegeleidster van Visio vroeg of dit geen epilepsie was, dat ik zag dat er een ritme in zat. Na 20 minuten heb ik haar dus uiteindelijk gecoupeerd. Toen duurde het nog 5 minuten eer ze eruit was.
Na deze aanval hebben we meteen met de neuroloog gebeld en die gaf aan dat we meteen met de Keppra moesten beginnen. Dat hebben we gedaan. India heeft in die periode weer hele nare dagen gehad. Er leek een continue storm in haar hoofd plaats te vinden. Ze sliep niet meer goed, overstrekte de hele tijd en moest veel huilen.
Na 2 weken met het nieuwe medicijn hadden we een afspraak met de neuroloog in Amsterdam (de neuroloog in Alkmaar wou dat hij zijn mening gaf want hij wist het niet meer), die gaf aan dat we het medicijn de tijd moesten geven 6 tot 12 weken, zodat India er aan kon wennen en er een goede spiegel opgebouwd kon worden. Hij vond wel dat de medicatie verdubbeld moest worden. Vanaf toen is het langzaam beter geworden met het slapen en met de aanvallen. Ze heeft nog wel ongeveer om de dag een insult maar dat is al beter dan het was.
Het lijkt dat India, nu met het nieuwe medicijn, beter reageert op geluid. Stevige geluiden lijkt ze mooi te vinden en ze reageert ook op stemmen. Haar ogen lijken juist weer wat minder recht te staan.
Doordat het een aantal weken niet goed ging met India kreeg ik door het vele tillen en haar uit de overstrekking halen veel last van mijn rug. Op een gegeven moment kon ik haar niet meer verzorgen. Vanaf toen hebben we meer zorg gekocht en gevraagd. Nu komt er iedere dag iemand voor een uur of een aantal uur, om me te helpen met India. Dat scheelt enorm. Zelf ga ik ook twee keer per week naar de fysio, we hebben dus een druk programma samen.
Met de baby gaat het goed. Hij ligt met het hoofd naar beneden (al heel lang) maar is nog niet ingedaald.
Mijn fysiotherapeut zei dat het verstandig was om een rooster te maken voor de 8 weken na de bevalling, waarin de zorg voor India van smorgens vroeg tot savonds, wanneer Mel thuis komt is geregeld. Ze zegt dat het belangrijk is dat ik 8 weken lang geen zware dingen til zodat mijn buikspieren weer goed en sterk kunnen aangroeien. Dat is belangrijk omdat ik India nog lang moet kunnen tillen. Dat rooster heb ik gemaakt. Het wordt een drukke boel hier in huis, ik hoop dat het een beetje mee gaat vallen.
We kijken wel uit naar de komst van de baby en zijn heel benieuwd wat het wordt en hoe het er uit zal zien.
Groetjes,
Sag
-
19 September 2008 - 15:53
Corine:
Zo zo weer een heel verhaal. Het meeste wist ik al maar fijn dat je ons zo op de hoogte houdt. Ik kom binnenkort weer even een bakkie halen. Kijken hoe "dik"je nu bent. hi hi hi
Ben ook benieuwd hoe India eruit ziet, de vorige keer was ze net uit logeren. Kus voor jullie allemaal. -
19 September 2008 - 16:59
Ellis:
Lieve Sagra en Melle en India,
Wat zijn jullie druk bezig. Op afstand bewonder ik jullie alle drie.
Kus Ellis -
19 September 2008 - 19:06
Dieuwke:
Ik ben ook erg benieuwd naar je nieuwe baby!!
Veel sterkte toegewenst en
tot horens !
Liefs, Dieuwke -
19 September 2008 - 19:59
Rhana:
Leuk dat je weer een berichtje plaatst! ALhoewel ik jullie niet persoonlijk ken, ben ik toch altijd heel benieuwd hoe het met jullie gaat!
Groeten, Rhana -
20 September 2008 - 09:34
Julia:
Hoi Sagra, fijn dat je weer met je berichten begonnen bent. Heel veel sterkte, denk aan jullie en kom zeker de baby bewonderen!
Liefs, Julia -
21 September 2008 - 09:11
Marlon:
Hai lieverds, wat een verhaal weer! Corine had me een beetje op de hoogte gehouden, maar het is fijn weer uitgebreid te kunenn volgen hoe het gaat. Wat een zorgen meis... En je rug!! Goed dat er nu hulp is. Ik ben benieuwd naar je buik! Liefs en ene knuf voor alle4. -
22 September 2008 - 18:46
Natas:
Hi Sagra, Mel, India en ?,
leuk om weer iets te horen/lezen, ook is het misschien niet zo positief als wij hadden gehoopt.
Ik dacht al dat kindje nr.2 er mogelijk al is, en het om die redenen zo still was.
Jammer dat er zo veel onrust na de behandeling in Japan is ontstaan, en het lijkt mij best heftig om dat nu ook nog allemaal naast de zwangerschap te moeten regelen.
Hoop dat het veder goed gaat met jullie en verheug me op het geborte bericht ;-)
Tot snel weer en sterkte.
Groetjes, Natascha & WOuter & ? -
28 September 2008 - 18:34
Jennifer:
Heel veel sterkte de aankomende weken met al het geregel!!
liefs jen
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
