Planken
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
30 September 2019 | Nederland, Alkmaar
“Hé hoe gaat het met je?” vraagt mijn vriendin die ik al veel te lang niet gezien heb. Kut denk ik in mijn hoofd maar ik zeg, “wel ok”. Ik zet mijn masker op negeer de vermoeidheid in mijn lijf en hoofd en praat over de dingen die wel goed gaan en vraag voornamelijk naar haar.
Het is voor anderen maar ook voor mezelf vervelend om steeds te zeggen dat het niet lekker gaat. Dat India nog steeds niet goed in haar vel zit en dat het heel hard werken is met weinig slaap en veel kopzorgen. Maar zo is het nu eenmaal wel...
Natuurlijk zijn er hoogtepunten waar ik mijn energie uit haal. Vrienden die langskomen en waar ik me fijn bij voel, een obstacle run doen en me uitleven in de modder, de buurtBBQ, escape room met de meiden van de sportschool, heel veel sporten, allemaal dingen die me uit mijn hoofd laten gaan en waarmee ik heel erg geniet van het NU omdat ik niet nadenk. Maar gedurende de week overheerst het verdriet, de onmacht,de pijn in mijn lijf de vermoeidheid het niet kunnen concentreren en het vreemde gevoel in mijn hoofd.
Na de opname op de intensive care, tegen de epilepsie, in april is het met India eigenlijk alleen maar slechter gegaan. Ze is naar huis gegaan met een sloot medicijnen in haar lijf waardoor ze helemaal afwezig was. Ze ervoer heel veel ongemak van “iets” en dat “iets” zorgde ervoor dat ze continu in een spasme zat. Daar moest ze dan van huilen of kreunen. Wij (Mel, alle mensen van de KOW en ik) proberen haar uit het spasme te halen (ze is als een plank, waar andere mensen, waaronder ik, jaren aan het planken zijn om een sterke core op te bouwen heeft India dat nu al voor elkaar. Ze heeft een sterker lijf dan de sterkste man. Een sixpack waar Fayah met haar killerbody jaloers op zou zijn.) met alle kracht die in ons zat. Continu een andere houding om te kijken of dat wel zou werken.
Ik had sterk het gevoel dat dit ongemak te maken had met de hoge dosering medicatie en omdat de neuroloog zei “Ik zie jullie weer over een jaar.” nadat ik haar wanhopig had verteld hoe slecht het hier ging ,besloot ik dat we het afbouwen op eigen houtje gingen doen. Heel langzaam in ieder geval. Hoe meer medicatie eraf ging hoe meer aanwezig India weer werd dus dat was fijn maar het probleem van de spasticiteit werd niet minder.
We hebben allerlei onderzoeken gehad omdat de revalidatiearts en de kinderarts van de Noord west ziekenhuisgroep wel degelijk inzien dat het niet goed gaat. Maar er kwam tot nu toe alleen een urineweg infectie uit waarvoor ze nu antibiotica krijgt. Waar ze vervolgens een schimmelinfectie van heeft gekregen.
Het slapen ging dramatisch, we hebben weer nachten met haar doorgehaald en zijn allebei heel (onterecht) boos op haar geworden omdat we zo moe waren, zo machteloos en ons lijf zo op. Daar werden we vervolgens weer heel verdrietig van. De slaapmedicatie werkt averechts dus die gebruiken we niet meer. De afgelopen paar weken doet ze het half goed half niet goed zonder. Ze gaat rond 9 a 10 uur naar bed wanneer ze begint te gapen en is dan stil tot een uur of 3/4 dan begint ze te slikken en wat te kreunen vaak ligt ze verkeerd. Om half 6 is het echt klaar en halen we haar eruit.
Als het goed gaat anders zitten we tot 12 a 1 uur in de nacht met veel gehuil en zo nu en dan de hele nacht. Tussendoor moeten we haar vaak nog recht leggen want in het orthesematras slapen lukt ook niet meer. Nu in haar normale bed slaapt ze zo rechtop mogelijk tegen de reflux maar daardoor zakt ze gedurende de nacht naar de zijkant.
Het strekken is nu erg wisselend ze heeft momenten dat ze blij is en ontspannen maar ook veel momenten, vooral tijdens eten en wat langer in een houding zitten, dat ze heel gespannen is en kreunt. Het is nog steeds hard werken en zoeken waardoor dit nu komt. Gelukkig mag ze wat meer logeren zodat wij echt kunnen slapen dat helpt, maar de vermoeidheid en de zorgen overheersen.
Wat wel heel geweldig is, is dat twee medewerkers van de Klas iedere woensdag met haar een gesprek hebben. Het zijn hele persoonlijke gesprekken waarin dingen van thuis maar ook veel van haar gevoel worden besproken. Wat heel erg naar voren komt is het verdriet dat India heeft over verschillende dingen. Dit verdriet laat ze ook zien en kan ze ook verwoorden. Een van de dingen die ze heeft aangegeven is dat ze verdrietig is omdat haar lijf niet werkt zoals ze wil. En dat ze niet kan praten zoals ze zou willen.
Het moet voor haar zo frustrerend zijn om gevangen te zitten in een lichaam en wel normaal te kunnen denken. Ze laat ook zo ontzettend goed zien dat ze alles begrijpt. Kan teruggrijpen op dingen die dagen geleden zijn gebeurd en om op een creatieve manier zich duidelijk te maken of om antwoord te geven op een vraag. Wellicht helpt het praten hierover ook dat ze meer ontspannen kan zijn. Wij zijn blij dat ze zich zo veilig voelt op school dat ze zich durft te uiten. En dat de mensen van de Klas haar serieus nemen en zoveel om haar geven.
Tot snel
Het is voor anderen maar ook voor mezelf vervelend om steeds te zeggen dat het niet lekker gaat. Dat India nog steeds niet goed in haar vel zit en dat het heel hard werken is met weinig slaap en veel kopzorgen. Maar zo is het nu eenmaal wel...
Natuurlijk zijn er hoogtepunten waar ik mijn energie uit haal. Vrienden die langskomen en waar ik me fijn bij voel, een obstacle run doen en me uitleven in de modder, de buurtBBQ, escape room met de meiden van de sportschool, heel veel sporten, allemaal dingen die me uit mijn hoofd laten gaan en waarmee ik heel erg geniet van het NU omdat ik niet nadenk. Maar gedurende de week overheerst het verdriet, de onmacht,de pijn in mijn lijf de vermoeidheid het niet kunnen concentreren en het vreemde gevoel in mijn hoofd.
Na de opname op de intensive care, tegen de epilepsie, in april is het met India eigenlijk alleen maar slechter gegaan. Ze is naar huis gegaan met een sloot medicijnen in haar lijf waardoor ze helemaal afwezig was. Ze ervoer heel veel ongemak van “iets” en dat “iets” zorgde ervoor dat ze continu in een spasme zat. Daar moest ze dan van huilen of kreunen. Wij (Mel, alle mensen van de KOW en ik) proberen haar uit het spasme te halen (ze is als een plank, waar andere mensen, waaronder ik, jaren aan het planken zijn om een sterke core op te bouwen heeft India dat nu al voor elkaar. Ze heeft een sterker lijf dan de sterkste man. Een sixpack waar Fayah met haar killerbody jaloers op zou zijn.) met alle kracht die in ons zat. Continu een andere houding om te kijken of dat wel zou werken.
Ik had sterk het gevoel dat dit ongemak te maken had met de hoge dosering medicatie en omdat de neuroloog zei “Ik zie jullie weer over een jaar.” nadat ik haar wanhopig had verteld hoe slecht het hier ging ,besloot ik dat we het afbouwen op eigen houtje gingen doen. Heel langzaam in ieder geval. Hoe meer medicatie eraf ging hoe meer aanwezig India weer werd dus dat was fijn maar het probleem van de spasticiteit werd niet minder.
We hebben allerlei onderzoeken gehad omdat de revalidatiearts en de kinderarts van de Noord west ziekenhuisgroep wel degelijk inzien dat het niet goed gaat. Maar er kwam tot nu toe alleen een urineweg infectie uit waarvoor ze nu antibiotica krijgt. Waar ze vervolgens een schimmelinfectie van heeft gekregen.
Het slapen ging dramatisch, we hebben weer nachten met haar doorgehaald en zijn allebei heel (onterecht) boos op haar geworden omdat we zo moe waren, zo machteloos en ons lijf zo op. Daar werden we vervolgens weer heel verdrietig van. De slaapmedicatie werkt averechts dus die gebruiken we niet meer. De afgelopen paar weken doet ze het half goed half niet goed zonder. Ze gaat rond 9 a 10 uur naar bed wanneer ze begint te gapen en is dan stil tot een uur of 3/4 dan begint ze te slikken en wat te kreunen vaak ligt ze verkeerd. Om half 6 is het echt klaar en halen we haar eruit.
Als het goed gaat anders zitten we tot 12 a 1 uur in de nacht met veel gehuil en zo nu en dan de hele nacht. Tussendoor moeten we haar vaak nog recht leggen want in het orthesematras slapen lukt ook niet meer. Nu in haar normale bed slaapt ze zo rechtop mogelijk tegen de reflux maar daardoor zakt ze gedurende de nacht naar de zijkant.
Het strekken is nu erg wisselend ze heeft momenten dat ze blij is en ontspannen maar ook veel momenten, vooral tijdens eten en wat langer in een houding zitten, dat ze heel gespannen is en kreunt. Het is nog steeds hard werken en zoeken waardoor dit nu komt. Gelukkig mag ze wat meer logeren zodat wij echt kunnen slapen dat helpt, maar de vermoeidheid en de zorgen overheersen.
Wat wel heel geweldig is, is dat twee medewerkers van de Klas iedere woensdag met haar een gesprek hebben. Het zijn hele persoonlijke gesprekken waarin dingen van thuis maar ook veel van haar gevoel worden besproken. Wat heel erg naar voren komt is het verdriet dat India heeft over verschillende dingen. Dit verdriet laat ze ook zien en kan ze ook verwoorden. Een van de dingen die ze heeft aangegeven is dat ze verdrietig is omdat haar lijf niet werkt zoals ze wil. En dat ze niet kan praten zoals ze zou willen.
Het moet voor haar zo frustrerend zijn om gevangen te zitten in een lichaam en wel normaal te kunnen denken. Ze laat ook zo ontzettend goed zien dat ze alles begrijpt. Kan teruggrijpen op dingen die dagen geleden zijn gebeurd en om op een creatieve manier zich duidelijk te maken of om antwoord te geven op een vraag. Wellicht helpt het praten hierover ook dat ze meer ontspannen kan zijn. Wij zijn blij dat ze zich zo veilig voelt op school dat ze zich durft te uiten. En dat de mensen van de Klas haar serieus nemen en zoveel om haar geven.
Tot snel
-
30 September 2019 - 14:55
Chantal Drost:
Oh lieverds, ik leef zo intens met jullie mee.. wat een ellende!
Moeilijk te moeten lezen dat het niet goed gaat.. terwijl ik jullie zoveel rust gun... dikke knuffel vanuit Nieuwegein -
30 September 2019 - 16:11
Erica Derksen:
Lieve Sagra en Melle
Jullie al te lang niet gesproken. Heftige tijden hebben jullie beleefd en hebben jullie nog steeds. Op een andere manier hebben wij het, deels herkenbaar.
Opladen moet je maar kan je amper. Neem de hulp aan indien mogelijk, dit kunnen jullie niet alleen en ga af en toe wat vrolijks toen! Makkelijker gezegd dan gedaan ws.
Ik denk aan jullie -
30 September 2019 - 22:14
Martha :
Lieve allemaal,
Wat zitten jullie in een rollercoaster van gevoelens, emoties, hoop en wanhoop. Wat zullen jullie inderdaad uitgeput zijn en wat is het moeilijk voor India, die lieverd. Het maakt mij verdrietig om te lezen waar jullie momenteel doorheen gaan. Ik hoop zó dat er verbetering gaat plaatsvinden! Lieverds, ik denk aan jullie, al besef ik dat dat bitter weinig toevoegt aan jullie situatie. Dikke kus voor allemaal, xxxMartha -
01 Oktober 2019 - 03:55
Mieke:
Lieve Sagra. Wat verdrietig om te lezen dat het niet zo goed gaat met India en hoe zwaar dit voor haar, maar zeker ook voor jou en Melle is. Sterkte en dikke knuffels. Ik denk aan jullie XX -
01 Oktober 2019 - 18:56
Ellis:
Lieve allemaal,
Jouw mail, raakte mij. Wat een intense moeheid zullen jullie voelen, naast de machteloosheid en al het verdriet en zorgen om India. Net al vele anderen wens ik jullie lichtpuntjes toe. Een klein beetje licht kan al veel donker laten verdwijnen. Dat geeft hopelijk wat hoop en kracht. Veel liefs voor jullie allemaal. Ellis
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
