PEG
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
11 Februari 2010 | Nederland, Alkmaar
Vandaag is India 2 weken aan het ketogeen dieet. In de tussentijd is er veel gebeurd. Vorige keer schreef ik al dat het drinken geven een groot probeem is. Met veel moeite en geduld (soms ook ongeduld) kregen we er nog maar 200 tot 300 ml in per dag. Dit ging met grote huilbuien gepaard.
Het ging dus niet meer. Mel heeft contact gezocht met de verpleegster die over de PEG-sondes gaat in het MCA en heeft uitgelegd wat er aan de hand is en dat dit niet zo door kan gaan.
De verpleegster pakte het goed op en heeft een spoedafspraak voor ons geregeld waarbij ook de kinderarts langs zou komen.
Het was haar snel duidelijk tijdens het geprek dat er niet veel anders op zit dan een PEG- sonde (dit is een buis die door je buikwand in je maag wordt geplaatst. Door die buis kun je dan vocht, medicijnen en/of sonde voeding geven.)
De kinderarts kwam erbij en stelde een aantal kritische vragen.
-Waarom stoppen jullie niet met het dieet?
- Wat is belangrijker voor India, een sonde of epilepsie?
Na beantwoording van zijn vragen gaf hij aan het VU te zullen bellen voor een spoedoperatie en dat hij ZieZeZo zou inschakelen voor het plaatsen van een tijdelijke neussonde.
Woensdag hadden we het gesprek gehad en donderdag werd Mel plat gebeld.
- ZieZeZo kon dezelfde dag nog de sonde plaatsen (om kwart voor 6 toen ik net uit mijn werk kwam).
- ZieZeZo die contact op heeft genomen met het CIZ voor een tijdelijke spoed indicatie voor verpleging.
- De leverancier van de sondepomp (een apparaat dat je kunt gebruiken om de sonde voeding in te brengen), wanneer kunnen ze de pomp leveren (we wisten niet eens dat er een pomp zou komen).
- Het VU om een afspraak te maken met de kinderarts daar voor een gesprek met hem en de anestesist.
- En het VU om door te geven dat India op 17 februari geopereerd gaat worden, mits er niet een kindje is dat meer spoed heeft.
- De dieetist van SEIN om een machtiging te schrijven voor Ketocal, sondevoeding voor kinderen op het ketogeen dieet.
Man wat er al niet geregeld kan worden in een dag.
Maandag ben ik samen met R (India's logeervader) naar het VU gegaan. De kinderarts was een aardige man en legde nog even uit wat ze tijdens de operatie gaan doen. Het duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Er gaat eerst een camera door haar keel naar de maag om te kijken waar ze het beste een gaatje kunnen maken. Dan prikken ze een gaatje in haar buik en maagwand. Vervolgens gaan ze met een slang door het gaatje naar binnen en laten die er weer bij haar keel uitkomen. Dan maken ze een soort kapje vast aan het slangetje en trekken het weer naar binnen, het slangetje blijft dan steken bij de maagwand. Dan is het klaar. De slang blijft 3 maanden zo zitten. Het gaatje moeten we goed verzorgen zodat het mooi kan dicht groeien om het slangetje heen. Je moet de slang meerdere keren per dag draaien en zorgen dat er geen wildvlees gaat groeien om het gaatje heen. Na drie maanden kunnen ze de slang eruit halen en er een ballonnetje voor in de plaats zetten en dan kun je ook nog kiezen om een dopje te laten plaatsen zodat er geen slang meer zit dat heet een mic-key.
De anestesist was lastiger. India mag geen glucose infuus tijdens en na de operatie vanwege het dieet. Dat was allemaal lastig en het leek of hij het niet goed begreep of dat hij bang was dat het mis zou gaan met India tijdens de operatie. Daarom moet ze dinsdag al opgenomen worden. Dan gaan ze allemaal bloedtesten doen om haar waarden te bepalen en daar gaan ze hun beleid op afstemmen. Ik hoop dat ik dinsdag iemand tref die me meer vertrouwen geeft in dat het goed zal gaan.
Woensdag is de operatie. 'S avonds krijgt ze dan voor het eerst een beetje sonde voeding door de nieuwe sonde. Die voeding heb ik al binnen (de machtiging hebben we nog niet maar de apotheek wou het wel bestellen en de nota, a €1000,00 voor 5 blikken van 300gram, bewaren tot we de machtiging hebben. Nu maar hopen dat we hem ook krijgen). Donderdag mogen we als alles goed gaan weer naar huis.
Er staat ons meisje dus weer een heleboel te wachten, hopen maar dat ze er zo min mogelijk last van zal hebben.
India is trouwens veel rustiger nu ze op het dieet zit. Ze huilt veel minder en kan weer alleen zitten of liggen. Ze heeft nog steeds behoorlijke aanvallen maar de rust in haar hoofd lijkt teruggekomen.
Ze schrikt helaas wel van onverwachte geluiden. Ze gilt heel hard en begint enorm te trappen met haar benen. Het is heel naar om te zien ze kijkt zo bang. We hopen dat het komt omdat ze helderder is en dat de geluiden sterker binnen komen. Dat het een kwestie van wennen is.
Tot zover,
Sag
Het ging dus niet meer. Mel heeft contact gezocht met de verpleegster die over de PEG-sondes gaat in het MCA en heeft uitgelegd wat er aan de hand is en dat dit niet zo door kan gaan.
De verpleegster pakte het goed op en heeft een spoedafspraak voor ons geregeld waarbij ook de kinderarts langs zou komen.
Het was haar snel duidelijk tijdens het geprek dat er niet veel anders op zit dan een PEG- sonde (dit is een buis die door je buikwand in je maag wordt geplaatst. Door die buis kun je dan vocht, medicijnen en/of sonde voeding geven.)
De kinderarts kwam erbij en stelde een aantal kritische vragen.
-Waarom stoppen jullie niet met het dieet?
- Wat is belangrijker voor India, een sonde of epilepsie?
Na beantwoording van zijn vragen gaf hij aan het VU te zullen bellen voor een spoedoperatie en dat hij ZieZeZo zou inschakelen voor het plaatsen van een tijdelijke neussonde.
Woensdag hadden we het gesprek gehad en donderdag werd Mel plat gebeld.
- ZieZeZo kon dezelfde dag nog de sonde plaatsen (om kwart voor 6 toen ik net uit mijn werk kwam).
- ZieZeZo die contact op heeft genomen met het CIZ voor een tijdelijke spoed indicatie voor verpleging.
- De leverancier van de sondepomp (een apparaat dat je kunt gebruiken om de sonde voeding in te brengen), wanneer kunnen ze de pomp leveren (we wisten niet eens dat er een pomp zou komen).
- Het VU om een afspraak te maken met de kinderarts daar voor een gesprek met hem en de anestesist.
- En het VU om door te geven dat India op 17 februari geopereerd gaat worden, mits er niet een kindje is dat meer spoed heeft.
- De dieetist van SEIN om een machtiging te schrijven voor Ketocal, sondevoeding voor kinderen op het ketogeen dieet.
Man wat er al niet geregeld kan worden in een dag.
Maandag ben ik samen met R (India's logeervader) naar het VU gegaan. De kinderarts was een aardige man en legde nog even uit wat ze tijdens de operatie gaan doen. Het duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Er gaat eerst een camera door haar keel naar de maag om te kijken waar ze het beste een gaatje kunnen maken. Dan prikken ze een gaatje in haar buik en maagwand. Vervolgens gaan ze met een slang door het gaatje naar binnen en laten die er weer bij haar keel uitkomen. Dan maken ze een soort kapje vast aan het slangetje en trekken het weer naar binnen, het slangetje blijft dan steken bij de maagwand. Dan is het klaar. De slang blijft 3 maanden zo zitten. Het gaatje moeten we goed verzorgen zodat het mooi kan dicht groeien om het slangetje heen. Je moet de slang meerdere keren per dag draaien en zorgen dat er geen wildvlees gaat groeien om het gaatje heen. Na drie maanden kunnen ze de slang eruit halen en er een ballonnetje voor in de plaats zetten en dan kun je ook nog kiezen om een dopje te laten plaatsen zodat er geen slang meer zit dat heet een mic-key.
De anestesist was lastiger. India mag geen glucose infuus tijdens en na de operatie vanwege het dieet. Dat was allemaal lastig en het leek of hij het niet goed begreep of dat hij bang was dat het mis zou gaan met India tijdens de operatie. Daarom moet ze dinsdag al opgenomen worden. Dan gaan ze allemaal bloedtesten doen om haar waarden te bepalen en daar gaan ze hun beleid op afstemmen. Ik hoop dat ik dinsdag iemand tref die me meer vertrouwen geeft in dat het goed zal gaan.
Woensdag is de operatie. 'S avonds krijgt ze dan voor het eerst een beetje sonde voeding door de nieuwe sonde. Die voeding heb ik al binnen (de machtiging hebben we nog niet maar de apotheek wou het wel bestellen en de nota, a €1000,00 voor 5 blikken van 300gram, bewaren tot we de machtiging hebben. Nu maar hopen dat we hem ook krijgen). Donderdag mogen we als alles goed gaan weer naar huis.
Er staat ons meisje dus weer een heleboel te wachten, hopen maar dat ze er zo min mogelijk last van zal hebben.
India is trouwens veel rustiger nu ze op het dieet zit. Ze huilt veel minder en kan weer alleen zitten of liggen. Ze heeft nog steeds behoorlijke aanvallen maar de rust in haar hoofd lijkt teruggekomen.
Ze schrikt helaas wel van onverwachte geluiden. Ze gilt heel hard en begint enorm te trappen met haar benen. Het is heel naar om te zien ze kijkt zo bang. We hopen dat het komt omdat ze helderder is en dat de geluiden sterker binnen komen. Dat het een kwestie van wennen is.
Tot zover,
Sag
-
11 Februari 2010 - 20:45
Corine:
Jeetje wat een gedoe allemaal he? Mijn buurmeisje heeft ook een PEG sonde en zij werd er ook veel rustiger van. Geen strijd meer met eten en drinken en weer zin in andere dingen. Er komt wel veel bij kijken om het allemaal goed te laten verlopen zeg! Fijn dat het allemaal relatief snel geregeld kon worden. Ben blij dat jullie het idee hebben dat het dieet werkt, hopelijk worden de aanvallen nu ook snel minder.Dat kleine meisje met al die doktersbezoeken en jullie die maar steeds onverwoestbaar door lijken te gaan.
Echt petje af voor wat jullie allemaal doen met India en Brida. Veel sterkte met alles en hopelijk tot zaterdag of zondag. Dikke kus en knuffels voor jullie allevier! -
11 Februari 2010 - 20:46
Bianc:
Allemaggies wat een toestanden toch allemaal voor die kleine meid... Ik hoop dat het allemaal stapjes zijn voor meer verlichting. Voor India, maar ook voor jullie en Brida :-). Superknap hoe jullie het allemaal doen, wauw!!! Dikke sterkte komende week, kus -
12 Februari 2010 - 08:09
Irma:
Sagra en Melle, enorm veel succes! Ik zal voor jullie Duim-en.
x Irma -
12 Februari 2010 - 13:25
Caroline:
Heel veel sterkte de komende, spannende tijd! -
13 Februari 2010 - 08:29
Ellis:
Het is een heel verhaal, wel heel fijn dat je het hebt opgeschreven. Liefs voor jullie allemaal
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
