Hersenbrekers
Door: Sag
Blijf op de hoogte en volg Melle, Sagra, India, Brida en Yuna
10 December 2008 | Nederland, Alkmaar
Eergisteren weer naar het VU geweest met India en gesproken met de neuroloog. Voor ik ging heb ik hem de MRI uit Japan, de aanvalskalender en een verslag van ZZZ gemaild. Hij had de MRI bekeken en zei er het volgende over.
De beschadiging in haar hersenen zit voornamelijk bij het bewegings apparaat en het aansturingsgebied, dit is het gebied waar de zenuwen lopen om bijvoorbeeld de spieren aan te sturen. Het gebied waar het denken en de spraak plaatsvindt ziet er redelijk uit maar het gebied waar het onthouden plaatsvindt is erg beschadigd.
Het is dus mogelijk dat India iets wil, bijvoorbeeld haar hand bewegen om iets wat ze voelt te pakken. Maar vervolgens kan ze dat niet omdat haar hand niet aangestuurd wordt door haar hersenen omdat daar een beschadiging zit. Dit kan haar frustreren.
Uit de MRI scan die in Japan gemaakt is blijkt dat er veel myeline mist rondom de hersenen en in de beschadigde gebieden. Deze stof zorgt ervoor dat de boodschappen (zenuwimpulsen) sneller worden doorgestuurd van de hersenen naar bijvoorbeeld de spieren. Mijns inziens zorgt dit er ook voor dat het langer duurt voordat India reageert op prikkels bij haar handen en voeten. Je moet vaak erg lang wachten voor ze actie onderneemt.
Een positief punt, is dat bij vergelijk van de MRI van 2,5 jaar geleden en die van afgelopen zomer in Japan blijkt dat er nieuwe "wegen" zijn aangelegd in de hersenen. Er is dus wel een ontwikkeling(etje) te zien in de hersenen.
Voor ons is dat fijn om te weten want dat betekent dat er hoop is op meer (kleine) stappen vooruit.
Aangezien de epilepsie er niet beter op wordt stappen we toch over op een nieuw medicijn, Trileptal. We bouwen niet eerst af met de Keppra maar kijken eerst of het wat doet en of India niet overgevoelig is voor dit middel (er zijn weer veel nare bijwerkingen mogelijk) en moeten we kijken of ze er niet te suf van wordt aangezien ze nu juist zo alert is.
Volgende week donderdag krijgt India buisjes in haar oren. Ze krijgt dan een roesje (met een kapje) en mag dezelfde dag weer mee naar huis. Toch wel weer spannend hoe ze er op gaat reageren en of ze veel napijn zal hebben.
Al met al, Never a dull moment.
Groetjes,
Sag
De beschadiging in haar hersenen zit voornamelijk bij het bewegings apparaat en het aansturingsgebied, dit is het gebied waar de zenuwen lopen om bijvoorbeeld de spieren aan te sturen. Het gebied waar het denken en de spraak plaatsvindt ziet er redelijk uit maar het gebied waar het onthouden plaatsvindt is erg beschadigd.
Het is dus mogelijk dat India iets wil, bijvoorbeeld haar hand bewegen om iets wat ze voelt te pakken. Maar vervolgens kan ze dat niet omdat haar hand niet aangestuurd wordt door haar hersenen omdat daar een beschadiging zit. Dit kan haar frustreren.
Uit de MRI scan die in Japan gemaakt is blijkt dat er veel myeline mist rondom de hersenen en in de beschadigde gebieden. Deze stof zorgt ervoor dat de boodschappen (zenuwimpulsen) sneller worden doorgestuurd van de hersenen naar bijvoorbeeld de spieren. Mijns inziens zorgt dit er ook voor dat het langer duurt voordat India reageert op prikkels bij haar handen en voeten. Je moet vaak erg lang wachten voor ze actie onderneemt.
Een positief punt, is dat bij vergelijk van de MRI van 2,5 jaar geleden en die van afgelopen zomer in Japan blijkt dat er nieuwe "wegen" zijn aangelegd in de hersenen. Er is dus wel een ontwikkeling(etje) te zien in de hersenen.
Voor ons is dat fijn om te weten want dat betekent dat er hoop is op meer (kleine) stappen vooruit.
Aangezien de epilepsie er niet beter op wordt stappen we toch over op een nieuw medicijn, Trileptal. We bouwen niet eerst af met de Keppra maar kijken eerst of het wat doet en of India niet overgevoelig is voor dit middel (er zijn weer veel nare bijwerkingen mogelijk) en moeten we kijken of ze er niet te suf van wordt aangezien ze nu juist zo alert is.
Volgende week donderdag krijgt India buisjes in haar oren. Ze krijgt dan een roesje (met een kapje) en mag dezelfde dag weer mee naar huis. Toch wel weer spannend hoe ze er op gaat reageren en of ze veel napijn zal hebben.
Al met al, Never a dull moment.
Groetjes,
Sag
-
10 December 2008 - 14:58
Corine:
Hai,
Sjonge....
Inderdaad weer een enerverende tijd. Ben ook benieuwd hoe India dit allemaal weer ervaart. Hoe is't met Brida? Hier druk, druk, druk maar ja dat ken je natuurlijk maar al te goed...Kom je ook naar het nieuwjaarsdiner op 6 jan? Ik kom snel langs of we bellen.......
kus voor jullie en knuffel je dochters maar. -
10 December 2008 - 15:35
Bianc:
Sjonge, het blijft altijd schipperen.... Fijn dat je ons via deze weg een beetje op de hoogte houdt. Fijn ook om te lezen dat er nog steeds stapjes vooruit worden gemaakt, dat is echt te gek!!
Hoe is het met Brida? We zijn nog steeds niet geweest SchaamSchaamSchaam. Het staat ontzettend op de planning in elk geval, we zijn zo benieuwd..... Hier gaan snel de agenda's bij elkaar! Liefs! -
10 December 2008 - 20:31
Ellis:
Wat een goed plan om een mailverhaal te maken. Het is fijn om zo mee te kunnen leven.
Wat een heftige tijd is dit voor jullie. Knap dat je ook het lichtpunt meteen oppakt. Ik wens India toe dat ze steeds meer nieuwe weggetjes kan gaan ontwikkelen in haar hersenen. Dat zal een heerlijke ontwikkeling zijn. Veel liefs van Ellis -
11 December 2008 - 11:10
Irma Duim:
Hi Zagra,
Je wordt bijna zelf een professional met al die informatie die je krijgt en zo mooi verwoord!
Ik vond dat India heel erg vooruit was gegaan met de laatste keer dat ik haar had gezien. Ze reageerde idd erg allert. Het is een prachtig meisje. Ik hoop dat de medicijnen haar weer verder helpen. Heb je genoten van jullie vakantie(tje)?
Veel succes,
Irma
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
