Kleine wasjes, grote wasjes, stop ze in de...

Mensemegoedheid (ha ha, ja Manon hij zit er nog steeds in) wat een was. We hebben er 1 bewoonster bij gekregen maar een was van minstens 3. Ik ben net de machine aan het leeghalen en aan het ophangen terwijl deze gedachte bij me opkomt. Sinds Brida er is doe ik zeker elke dag een was en sommige dagen wel meerdere. Tot zover het huishouden praatje.

Hoe gaat het, wordt mij elke dag gevraagd door een verpleegster van ZZZ of de fysio of Visio of een van de vele andere mensen die hier regelmatig over de vloer komen of door iemand die me belt. Het gaat wel ok zeg ik dan. Wel ok, dat is niet goed en ook niet slecht, het is neutraal.

Onze kleine Brida groeit als kool. Ze kijkt met haar wijze oogjes de wereld in en neemt, lijkt het wel, alles in haar op. Ze kan zich al een poosje op je gezicht focussen maar vindt lichtjes eigenlijk veel mooier. Ze lacht heel soms naar ons maar vindt het leuker om te lachen naar de glimmende grote knop in het bad als ze daar lekker in ligt te poedelen. Het is geweldig om te zien wat ze al kan en hoe het hoort te gaan. Het is geweldig om te zien, omdat het mijn eigen kind is. Op het begin was het nog dubbel en had ik verdriet om India en was boos op het ziekenhuis voor het verwoesten van het leven van mijn kind. Maar nu kan ik genieten van de dingen die Brida kan.
Brida heeft wel moeite om in slaap te komen. Waar dat door komt weet ik niet. Eerst waren het de darmkrampen, het gebrek aan rust en haar huidirritatie, maar nu dat allemaal niet meer aan de orde is weet ik het niet meer. Ze heeft veel behoefte aan contact net als haar grote zus. Wat ik geweldig vind is dat ik nu al kan zien dat ze me herkent. Wat ze herkent weet ik niet, mijn geur, stem of gezicht, maar bijzonder vind ik het wel. Zoveel mensen vragen mij of India ons herkent en dan zeg ik altijd, ik denk het wel, omdat ik het niet echt kan zien. Ik interpreteer de dingen die ze doet als dat ze me herkent Bij Brida weet ik het zeker.

Ons Indiaantje gaat ook wel ok. Ze zit de meeste tijd heel lekker in haar vel. Voelt ontspannen aan en lacht heel veel. Ze reageert veel sterker op geluid en kan wat langere tijd "alleen" (lees; niet op schoot) zijn en luisteren naar de dingen om haar heen. Gisteren heeft ze bij een van onze PGBers (we moeten hier eigenlijk een leukere naam op verzinnen) een uur alleen op een stoel naar de Teletubbies zitten luisteren (lees wel, luisteren, ga haar nu niet allemaal Teletubbies kado doen :-). Dat is voor mij een mijlpaal, naar dit soort dingen zijn we op zoek voor India, maar dat kan alleen als ze lekker in haar vel zit. Daarnaast heeft India na de geboorte van Brida besloten dat een fles alleen voor babies is. Ze wil hem absoluut niet meer en daarom krijgt ze nu drinken uit een beker met neusuitsparing (kortweg; neusbeker genoemd). Natuurlijk krijg ik weer les, van de logopedist, in hoe geef je India drinken met een neusbeker. Ik kan je zeggen dat is nog niet zo eenvoudig. Nu ik dit allemaal zo leer en in de afgelopen 2,5 jaar heb geleerd, vind ik het toch een wonder dat kinderen al die dingen zomaar kunnen. India moet het allemaal leren maar ik ben ervan overtuigd dat ze het gaat kunnen, zolang wij (alle mensen die India verzorgen) maar doorzetten. Met fysio gaat het ook goed. India maakt kruipbewegingen wanneer ze op haar knieen over de benen van de therapeut ligt. Ze gaat steeds beter, met ondersteuning, staan en richt zich ook steeds iets rechter op. Ze communiceert duidelijker en heeft twee weken geleden voor het eerst zelf een steentje van een bord kunnen pakken en loslaten (dit koste haar wel 30 minuten van proberen! Ze is een doorzetter.).
Wat epilepsie betreft gaat het knap waardeloos. India heeft eigenlijk iedere dag salaamkrampen en die worden zo'n beetje om de dag gecoupeerd. De aanvallen worden weer wat langer en ze heeft nu series van absences. De neuroloog wou weer over op een nieuw medicijn maar Mel en ik hebben besloten hier nog mee te wachten. We willen eerst weten of de toename van insulten niet wordt veroorzaakt door de oorontsteking die ze heeft en ze is nu zo blij dat we het zonde vinden om haar weer door die hel van afbouwen en opbouwen te laten gaan. Zo worden we na twee jaar ook assertief naar de artsen toe.

Hoe het is om alleen te zijn met mijn twee meiden weet ik nog niet. Nog steeds wordt er van 8 uur smorgens tot 7 uur savonds door anderen voor haar gezorgd. In de avond uren en nacht zorgt Mel voor haar. Ik mis het wel heel erg en vind het moeilijk de controle niet meer te hebben. Vanaf vorige week donderdag probeer ik toch weer wat dingetjes te doen. Ik til haar af en toe op en geef haar eten in haar stoel. Ook ben ik een dag meegeweest naar de Saito workshop in Dordrecht en heb meegeholpen met de Saito workshop tijdens de ontmoetingsdag van het epilepsieforum. Die dagen slopen me wel maar ik geniet ervan om India te zien genieten en ontspannen. De komende tijd moeten we gaan bedenken hoe we het PGB willen inzetten en waar en wanneer we zorg willen hebben. Ook moeten we een herindicatie doen voor het PGB en dat is best een klus. We hebben bij de gemeente een aangepaste duowandelwagen aangevraagd maar daar zit niet zoveel schot in dus zijn we zelf maar weer op onderzoek uitgegaan. Daar zijn we ook veel tijd aan kwijt.
Door alle mensen die ons helpen met India hebben we vaak mensen over de vloer, meestal meerdere mensen tegelijk. Ook hebben we de afgelopen weken mensen te slapen gehad die voor India zorgden, Mel zijn zussen en moeder. Dat is aan de ene kant heel gezellig en we zijn heel dankbaar dat ze dat allemaal willen maar het is ook zwaar om de hele week door mensen omgeven te zijn in je eigen huis. Vandaar dat we laatst ook een weekend vrijaf hebben genomen om eens twee dagen lekker met z'n vieren te zijn en te ervaren hoe dat is.
Ik denk dat mijn wond goed geneest, het duurt wel langer dan ik had gehoopt dat ik zelf weer volledig voor India kan zorgen. Ik dacht 8 weken rust te nemen en dan er weer tegenaan te gaan. Maar dat is volgens mijn fysiotherapeut niet de manier. Ik moet het zien als op arbeidstherapeutische basis terugkomen, steeds ietsje meer. Zo gaan we het dus doen, stap voor stap, zoals Ikuo in Japan al tegen me zei............(ik ben een beetje hardleers zullen we maar zeggen.).

Groetjes,
Sagra

Ps: We zijn de 100.000 pageviews gepasseerd!