St Barbara

Rennend langs de kinderboerderij zie ik het St Barbara kerkje het is waarschijnlijk niet gepast zwetend in je hardloopkleding een kerk binnen te gaan maar ik moet naar binnen. Ik doe mijn oortjes uit en zit in de stilte van de kerk. Het beeld van een man (die Jezus moet voorstellen) staat met zijn armen omhoog geheven en hij kijkt hulpeloos/moedeloos naar boven. Alsof hij naar boven schreeuwt “WAAROM!”

Ik heb moeite geen geluid te maken terwijl de tranen over mijn gezicht stromen. Mijn lichaam schokt van het verdriet de hulpeloosheid de machteloosheid en de angst die ik diep van binnen voel. Er komt iemand de kerk in om een kaarsje te branden ik probeer niet te bewegen.

Ik ben vaak in deze kerk geweest. Ondanks dat ik niet gelovig ben trekt deze kerk mij ontzettend aan. Ze is mooi, klein en ontzettend kaal maar de rust die er heerst is heerlijk. Het is niet de eerste keer dat ik in deze kerk huil en het zal niet de laatste keer zijn. Toen India nog een baby en een peuter was ging ik tijdens onze wandelingen door het park, waar ze genoot van het schaduwspel van de bladeren, altijd naar deze kerk om een kaarsje voor haar te branden. In goede en slechte tijden. Later ben ik dat ook met de andere kinderen gaan doen. Zij branden altijd kaarsjes voor Jezus of Maria en ik altijd voor India en soms één extra voor mensen die dat nodig hebben.

De ochtend van deze bewuste zaterdag begon voor mij om 5 uur. Ik werd wakker van een vreemd geluid. Ik loop naar India haar kamer en vind haar in haar bed midden in een aanval. Op zich niets vreemds want dit is eigenlijk iedere morgen het geval en ook heel vaak om 5 uur maar nu is de aanval anders dan normaal.

Wij noemen het een openmond aanval. India heeft haar mond wagenwijd open, ademt even niet en knippert met haar ogen waarin de angst te lezen is. Dan ademt ze met stoten en beweegt haar hoofd in een schokkende beweging haar hele lichaam is stijf. Dit houdt even aan en dan stopt het, haar mond ontspant en ze krijst het uit. En deze serie gaat maar door. Ik krijg haar het matras niet uit door de kracht die ze levert (ze heeft een matras waar ze echt in ligt wat speciaal op haar lijf is gemaakt). Ik raak in paniek en Mel wordt wakker van mij en India via de babyfoon en komt snel aangerend.

Tussen twee aanvallen in tilt hij India uit haar matras en we gaan op de bank in haar kamer zitten terwijl er meteen weer een aanval komt. Zo gaat het een tijdje door dan bedenk ik me dat ik dit moet filmen. Ik haal mijn mobiel en film. Op een gegeven moment zegt Mel dat hij nu Stecolid wil geven en daar heeft hij gelijk in het is teveel en te erg. Het is jaren geleden dat we hebben moeten couperen. Het duurt een tijdje maar dan begint de Valium te werken. De intensiteit van de aanvallen wordt minder hevig. India valt niet in slaap en de tikken en nystagmus zijn er continu. India blijft vandaag binnen en gaat niet naar paardrijden. Mel en ik voelen ons heel naar en dus ga ik in de middag maar hardlopen kijken of dat wat energie geeft of de emoties wat kan reguleren.

En zo loop ik na een klein rondje van 5 km voorbij “mijn” kerk waar ik mijn hart kan luchten. Wanneer ik eruit loop en mijn oortjes weer in doe klinkt mijn oude band ‘De Kast’ met ‘Het duister’

Dit is een blog die ik vorige week schreef maar voor mijn gevoel niet kon posten.

India had een onrustige week maar had niet meer van die clusteraanvallen dus we hadden de hoop dat het kwam omdat ze bijvoorbeeld in een pre menstruele cyclus zat. Maar helaas liet ze afgelopen zaterdag na het paardrijden toch weer een aantal van dezelfde aanvallen zien en was het zondag weer helemaal mis. We hebben weer moeten couperen met Valium maar de aanvallen braken erdoorheen. We hebben het filmpje naar SEIN gestuurd per mail naar India haar neuroloog. En bij de huisarts een bloed en urine onderzoek aangevraagd.

De neuroloog is op vakantie maar gelukkig heeft er een andere neuroloog naar onze mail en de film gekeken en ons teruggebeld. Hij gaf aan dat hij het heel naar vond deze film te zien omdat India de aanvallen echt bewust lijkt mee te maken. Ook hij zag de angst in haar ogen. Hij gaf aan dat we in zo’n geval eerder kunnen couperen en als de aanvallen niet stoppen nogmaals de Stecolid mogen geven. Ook raadt hij aan de medicatie te verhogen. Vandaag kwamen de resultaten van bloed en urine terug. Het bloed was goed de urine niet. Ze krijgt een pil tegen blaasontsteking. En volgende week moet ik weer urine opvangen en inleveren om te kijken of de urine dan schoon is. We hopen dat de aanvallen dan ook minder zullen worden.

Maandag was India een zielig vogeltje en vandaag ging het wel beter maar heeft ze nog veel activiteit in haar gezicht en geeft ze met haar computer aan dat ze moe is.


Sag