Wat gebeurt er als u deze zorg niet krijgt? Als India de zorg niet krijgt gaat ze dood, vul ik in. Of deze vraag nu echt op deze manier bedoeld wordt weet ik niet maar je kunt maar duidelijk zijn lijkt me.

Voor 8 zorgverleners wordt mij (of eigenlijk India) verzocht een zorgbeschrijving in te vullen. Er moet in staan welke zorg wordt verleend hoe vaak de zorgverlener werkt en eigenlijk ook hoe vaak en hoe lang ze met de zorg bezig zijn. Ik worstel met hoe ik zo’n beschrijving in moet vullen dus doe het maar op de manier die ik (met hulp van de PGBer) goed vind. Hoe vaak de luier verschoond moet worden, hoe lang het duurt om sonde voeding te maken of haar eten te geven laat ik achterwege. Ik vind de lijst al indrukwekkend genoeg zonder daar het aantal keer en de duur van een activiteit bij te vermelden. Want wat mist in deze opsommingen is hoe India is. En dat weet je pas als je een dag voor haar hebt gezorgd.

Ze is meer dan het verschonen van een luier. Maar het hokje, op het door het Zorgkantoor toegestuurde formulier, is maar 10x 10 cm groot dus daar kan ik alleen de standaard dingen op kwijt. Ik vertik het namelijk om bijlagen te gaan schrijven aangezien ik dat 1,5 jaar geleden al heb gedaan toen ik de PGB aanvraag weer opnieuw moest doen. Toen heb ik een document van 8 A4tjes verzonden met alles over mijn dochter en dan nog is het op papier geen vergelijk met hoe het echt is.
Begrijp me niet verkeerd ik waardeer de zorg in Nederland zeker en weet ook heel goed dat het hier zoveel beter is dan in tig andere landen maar konden ze ons nu niet de uren werk die het kost om die zorgbeschrijvingen te maken en al die nieuwe contracten die we weer in moeten vullen kunnen besparen, nog maar te zwijgen over de confrontatie die het geeft wanneer je alle narigheid 8 keer moet opschrijven, en gewoon de indicatie aanvraag die bij het CIZ ligt kunnen opvragen?

Na uren werk, bloed, zweet en tranen heb ik afgelopen dinsdag het hele pakket op de bus gedaan. Ik was die avond geen stuiver meer waard en ben lekker vroeg mijn bed in gekropen. Ik maak me zorgen, meer dan ooit, of wij straks de zorg die we nu voor India hebben nog wel kunnen houden. Gelukkig ben ik gestopt met werken.....