Herkenbaar

Vaak is herkenbaarheid, in het leven met en zorgen voor een zorgintensief kind, heel fijn. Meestal heb ik dat met andere moeders die ook een zorgintensief kind (ik haat het woord zorgenkind) hebben. Je zit met elkaar op hetzelfde niveau, hoeft niet allerlei termen meer uit te leggen, hebt even grote wallen onder de ogen, kunt je zorgen makkelijker uitspreken en heel blij zijn om het inimini vooruitgangetje bij een ander kindje waar een ander die vooruitgang waarschijnlijk niet eens opmerkt.

Maar soms is herkenbaarheid ook pijnlijk. Afgelopen zondag keek ik (net 10 minuten thuis van onze heerlijke vakantie, met z’n tweeën) naar een documentaire van Kruispunt. De documentaire heet ‘Altijd zorgen’. Ik keek om twee redenen.

Reden 1: wij hebben ook een zorgintensief kind en ik ben benieuwd of het voor een buitenstaander duidelijk is waarom het zo belangrijk is dat het PGB in deze vorm behouden moet blijven.

Reden 2: ik ‘ken’ één van de twee gezinnen die in de documentaire zijn gefilmd. Het gezin waar het om gaat hebben we twee keer mogen ontmoeten bij de Saito workshop en we hebben contact via het internet.

Tijdens het kijken naar deze documentaire raken me een aantal dingen in het bijzonder.

Het jongetje lijkt zo op hoe India was, met name in het gezicht. Ook de steeds zichtbare epilepsie en de nachtelijke ‘gil’aanvallen. Als ik hem zo zie en hoor krijg ik zo’n brok in mijn keel van het leed en van de herinnering aan India in diezelfde situatie, mijn hart breekt als ik het zie.

Daarnaast zeggen de ouders dat het zorgen eigenlijk ‘normaal’ wordt in de loop der jaren en dat je er eigenlijk niet meer bij stilstaat en gewoon maar doorgaat.
Dat is waar, het wordt deel van je leven. Maar door deze documentaire word ik me weer even heel bewust hoeveel we eigenlijk zorgen, in denken en in doen.

De andere moeder benoemt dat ze door slaapgebrek vanwege haar dochter zo op was dat ze (tijdelijk) niet meer kon werken. Ook dat is zeer herkenbaar en doet pijn.

Vanmorgen kon onze PGBer niet komen vanwege haar gezondheid en heb ik de ochtend alleen gedraaid (Mel is, zoals elke dinsdag, in Duitsland). Bri en Yun gingen vandaag op schoolreis en moesten dus van alles mee naar school en India gaat vanmiddag naar het logeeradres dus die moest ook haar spullen mee. Dus om 6 uur uit bed, eerst India recht leggen, daarna mezelf douchen en aankleden, eten maken voor India voor op school, dan medicijnen en eten voor de ochtend klaarmaken, de dames onder de douche zetten, hun eten maken, gelukkig kunnen ze zichzelf aankleden zodat ik India uit bed kon halen en toen kwam de klap. India begon, zoals elke ochtend te gillen toen ik haar uit bed tilde, meteen in een aanval. Door die documentaire zag ik de situatie opeens door de ogen van een ander en was het niet ‘normaal’ dat India dit iedere ochtend doormaakt.
Momenteel krijgen steeds meer ouders een formulier van het Zorgkantoor waarin ze moeten aangeven wat de zorg is die ze aan hun kind geven en hoelang je erover doet om die zorg te geven (zaken die we allemaal ook al in meerdere A4tjes aan het CIZ hebben doorgegeven). Op papier ziet niemand hoe India iedere ochtend is en zou je eigenlijk een film mee moeten sturen om het ze duidelijk te maken. En dat geldt natuurlijk niet alleen voor India, alle zorgintensieve kinderen hebben hun eigen specifieke zorg nodig en die kan het beste geleverd worden door de mensen die vertrouwd met ze zijn daarom is het PGB ook zo belangrijk.

Om 8.15 uur stop ik met India eten geven (ze zit weer in een aanval) en breng de kinderen naar school. Ik kan de klas niet in met de rolstoel dus India moet op de gang blijven staan maar omdat ze een aanval heeft en enorm overstrekt kan ik haar niet alleen laten. Het afscheid is dus bij de deur van de klas. Allebei de meiden geven hun zus een dikke knuffel en een kus en dan ga ik snel naar huis zodat ik het eten af kan maken en zo op tijd ben voor de bus. Ik zie de andere ouders buiten staan kletsen omdat ze wachten om hun kinderen uit te zwaaien voor de schoolreis. De tranen komen opeens en ik kan ze niet stoppen. Ik voel me zo verdrietig heel diep vanbinnen.

De moeder schreef in haar blog dat ze na de twee dagen filmen (van de documentaire) 2 weken letterlijk ziek is geweest door alle herinneringen en vervlogen dromen, niet gek als bij mij door het kijken ernaar het diepe verdriet al aangeboord wordt.

Uitzending gemist, NPO 2, Kruispunt ‘Altijd Zorgen’.

Liefs,
Sag